miércoles, 18 de noviembre de 2009

El 20 de noviembre se celebra el Día Internacional de los Derechos del Niño.


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Con esta celebración se pretende:

Recordar que un niño es una persona que tiene derechos
Dar a conocer y defender los derechos de los niños
Promocionar acciones orientadas a contribuir al bien estar de los niños y niñas del mundo
Conmemorar el aniversario de la Declaración de los derechos del niño en 1959 y de la Convención sobre los derechos del niño en 1989



No siempre se pensó que un niño debía ir obligatoriamente a la escuela, vivir con su familia o jugar la mayor parte del tiempo. Durante gran parte del siglo XIX los menores de 18 años podían ser contratados para trabajos tan pesados como los de cualquier adulto.

Hacía mucho tiempo que se venía discutiendo acerca de la necesidad de dictar una serie de prerrogativas o derechos que garantizaran universalmente “el estatuto de la infancia”, es decir, las declaraciones que hacen que un niño sea tratado de forma diferente que un adulto.

En 1948, la ONU aprobó la Declaración Universal de los Derechos Humanos, pero aún faltaba una normativa que aclarara de qué manera esos derechos iban destinados específicamente a los niños.

Tras idas y vueltas, el 20 de noviembre de 1989, la Asamblea General de la ONU aprobó la “Convención de los Derechos del Niño”, que atañe a todos los seres humanos menores de 18 años y establece qué condiciones de vida deben asegurar los adultos a los niños para que crezcan sanos, seguros y felices.

Vamos a conocer los derechos de los niños


Derecho a la educación
La educación primaria debe ser obligatoria y la secundaria y superior debe ser accesible para todos. Además, se debe fomentar el conocimiento y respeto de los derechos humanos y preparar para la participación en una sociedad libre, respetuosa del medio ambiente y las múltiples identidades culturales.

Derecho a una familia
Dentro de las posibilidades, el niño debe crecer al amparo afectivo y económico de sus padres. Esto incluye las obligaciones comunes de ambos padres. En todo caso, el Estado debe garantizar que crezca en un ambiente de afecto y de seguridad moral y material.

Derecho a la atención de salud preferente
Debe disfrutar del “más alto nivel posible de salud” (Art. 24). Esto implica tanto el tratamiento individual de enfermedades como la necesidad de campañas sociales que prevengan de epidemias o problemas colectivos.

Derecho a no ser obligado a trabajar
Debe estar protegido “contra la explotación económica y contra el desempeño de cualquier trabajo que pueda ser peligroso o entorpecer su educación.” (Art. 32) Esto significa en general que el niño no puede trabajar, al menos en las condiciones en que lo hace un adulto.

Derecho a tener un nombre

No sólo debe dotárselo de un nombre, sino que debe comunicársele este y todos los rasgos de su identidad, incluida su nacionalidad y relaciones familiares. Este derecho es muy importante, sobre todo en casos como el de hijos de desaparecidos o de las adopciones.

Derecho a un nivel de vida adecuado
Debe ser lo suficientemente bueno para permitir su completo desarrollo físico, mental, espiritual, moral y social. En esto se incluyen variadísimas condiciones, desde la alimentación y el buen trato hasta las actividades lúdicas y el juego, que deben ocupar un lugar muy importante entre las actividades del niño.

Derecho de asociación
Debe permitírsele cualquier reunión o asociación con fines pacíficos.

Derecho a no ser discriminado
Debe garantizarse que ningún niño sea discriminado por causa de su raza, color, sexo, idioma, religión, características físicas o psicológicas y opinión o la condición, actividades u opiniones de sus padres.

Derecho a no ser maltratado
Debe evitarse el recibimiento de toda acción que malogre su dignidad e integridad física. Esto incluye, entre otros tipos de maltrato, la explotación económica, sexual, e incluso de su consumo o relación con la producción y tráfico de estupefacientes. En este derecho también aparece la necesidad del cumplimiento de estas prerrogativas para personas menores de 18 años que hayan sido culpadas de infringir leyes penales y la obligación del establecimiento de una edad mínima para considerar que una persona tiene capacidad de transgredirlas.




Fuente:http://argentina.aula365.com/permalink/9224493.aspx?origen_mail_102#leer

Por Los Derechos de Nachito y todos los Niños del Mundo,que algún día esto se pueda cumplir!!!!!

domingo, 15 de noviembre de 2009

Así de Grande Está Mi Gordo!!!!!



Hace rato que no tengo tiempo de editar algunas fotos!Estas son un Total Estreno!!!!!jajaja
Este es Mi Rey Feliz!!!!!!!
Posted by Picasa

domingo, 8 de noviembre de 2009

A esta altura del Año!!!!!!


La verdad que me siento muy cansada!!!Ya no veo la hora de que lleguen las vacaciones!!!!Que termine este año tan agotador para mi mente y mi cuerpo y que podamos comenzar una nueva estapa con nuevos desafíos que superar!
Nachito ha progresado mucho todo este año.Cada día está más atentos a mis palabras.El otro día estaba jugando en su habitación y yo lo llamé y automaticamente que lo hice se levanto del piso,dejó los juguetes y vino corriendo!!!!También es cierto que muchas veces no nos registra para nada,pero es bueno saber que al menos a veces nos demuestra que nos escucha y nos comprende.
Dejar la mamadera ha sido un gran desafío!Cuando tiene sueño se acuerda y llora mucho,pero en general no fue tan grabe,si hubo noches en que tenía ganas de dársela solo para que deje de llorar,pero ya hace unas tres o cuatro noches que duerme bien,pero veníamos de tres semanas sin descanso y a veces eso repercute mucho en su estado de animo,en las terapias y en todo.De ahí tanto cansancio!!!!!
Pronto tengo que empezar con los pañales!Eso si que va a ser un desafío!!!!Pero se que Nachito puede aprender y yo también.
A veces se hace un poco difícil porque como Nachito no habla uno tiende a tratarlo como a un bebé,ya de por si las madres tratamos como bebes a nuestros hijos aunque tengan 20 años,pero a veces pienso que el no esta preparado para algunas cosas y sin embargo el me demuestra lo contrario.Tengo que confiar que todo va a salir bien.
Me asusta mucho la escuela,sinceramente si por mi fuera no quisiera que vaya al jardín,pero se que le va hacer bien estar con otros chicos,sin embargo mi temor está y no lo puedo negar.Cuando veo otros nenes de la edad de Nacho pienso en que él está tan aislado muchas veces,cuanto más gente hay él más se aisla,pero al pensarlo bien no es que se aisla sino que él se conecta de otra manera y mi temor es que los demás no puedan comprender su forma de conectarse.En fin!!!son muchas cosas que a veces pienso y que a veces no me dejan dormir.Cada día que pasa me doy cuenta que Nacho es un niño especial y estar en su mundo ser parte de él es un privilegio para mi.Él me ayuda a entender que hay otros caminos,que siempre se puede creer,que nada esta perdido si probamos del amor puro de un Niño como Él.
Él tiene un don en sus manos que transmiten calma,y cuando tiene ocupado sus manos ese don lo transmiten sus pies!!!!Si!!!Aunque no lo crean cuando estamos en la cama el me acaricia la cara con sus pies y tiene una delicadeza tan grande para hacerlo!
Nachito se conecta con el viento de una manera que no la puedo comprender,su mundo está lleno de colores y sonidos que penetran el alma misma,a veces esos mismos colores y sonidos se convierten en sus enemigos,pero tratamos de buscar siempre el equilibrio.
Cuando pienso en su mundo el mio se llena una vez más de Paz y todo el cansancio y el agotamiento que sentía el comenzar a escribir desaparecen!
Por eso Necesito escribir de mi Hijo.
NACHITO ...DAME TU PAZ!!!!!!

domingo, 1 de noviembre de 2009

Basta De Mamadera!!!!!!





Estamos con una semana de abstinencia!!!!!Por momento queremos claudicar,pero si pudimos una semana podemos seguir firmes!!!!!!El único problema que hace una semana que no toma leche.Aceptó Danonino bebible,el que viene en botellita,yo para abaratar los costos compré una sachet de yogur bebible para recargar las botellitas!!!!Pero....NO!!!!!El señor se enojó muchísimo!!!!!!No tiene el mismo gusto!!!!!!Así que estos días anduvo tomando cuatro botellitas por día,pero otras veces se enoja tanto que no quiere ni eso.A mi me duele en el alma verlo llorar,pero dicen que ya estaba grande para andar chupeteando así que tomé la decisión y ahí estamos...Luego seguiremos con los pañales.
A veces se hace dificil porque Nacho usaba la mamadera para relajarse y ahora anda super nervioso.Son duros los cambios pero después veremos los frutos!
Si queres ver el video apagá la musica que esta al final de la pagina.

jueves, 15 de octubre de 2009

NOTICIA DE ULTIMO MOMENTO!!!!!!

Nachito Aprendió a dar Besos Trompita!!!!!!!!!
Aquí un testimonio de las clases prácticas del maestro que fue PAPA!!!!





Hubo una segunda alumna que ya tiene la materia aprobada!!!jajaja
Creo que las imagenes hablan por si solas!!!!

miércoles, 14 de octubre de 2009

Me quedé sin palabras

Desde que comencé mi busqueda de escuela para Nachito me quedé sin palabras al comprobar que a mi me pasó lo mismo que a tantos papas que buscan escuela para su hijo con TGD.A veces es dificil de comprender las cosas pero lo que más rescato es la fuerza que siempre Dios nos da para seguir adelante,porque no es nada facil entender que no hay espacio para tu hijo dentro de esta sociedad.Sin embargo siempre hay una esperanza y aunque 100 te digan No siempre uno te dice Si!!!!
NACHITO YA TIENE ESCUELA!!!!!!
Al principio me costo comprender cual era la situación,y aun cuando las condiciones para Nacho estaban dadas me costo aceptar que esas condiciones no eran las mismas para Lisa.Es que yo soñaba con llevarlos a los dos de la mano a la misma escuela!Pero entendí que hoy el lugar de Lisa se esta construyendo y el de Nacho recien comienza y no necesariamente tienen que ser los mismo espacios.Veremos más adelante.Por lo pronto me voy a ver en Figuritas el año que viene ya que la escuela de Nachito queda a 40 minutos en auto de casa mientras que la escuela de Lisa queda a 2 cuadras.Nachito irá a la mañana y Lisa por ahora va a la tarde asi que andaremos corriendo de una punta a la otra,pero lo más importante es que Nachito ya tiene su lugar.Que lo acepta tal como es y que no me ponen ninguna pero.Simplemente entienden que todos somos diferentes y que cada uno tenemos necesidades especiales.
De Nachito les puedo contar que cada día esta más alto,cada día esta más vivo,entiende todo lo que le decimos,esta super mimoso y a veces muy debes en cuando tiene sus caprichitos!!!!
Su memoría es increíble.Guarda en su cabecita cada detalle.Conoce las calles a la perfección.Conoce muy bien la M de McDonalds!!!!Le encanta...no...está facinado con el Tobogan!!!!!!Le encanta deslizarce y puede pasar el día entero haciendolo.Estamos ahorrando para comprarle uno porque si es por él vive en la casa de los vecinos de la vuelta que si tienen uno.y en el consultorio a penas llega también lo que más le importa es el TOBOGAN!!!!!El primer día que se tiro fue inolvidable.Y ahora no Para!!!!
Hay mucho por contar de Nachito.Espero ahora que me volvieron las palabras les pueda contar más seguido.
Por Favor a todos los que puedan juntar Firmas,no dejen de hacerlo,es algo muy importante para toda persona con discapacidad.No dejen de apoyarnos.Se puede juntar firmas en todas partes,algun día la realidad de nuestros chicos puede cambiar si todos entendemos el Valor de Cada Alma de Cada Ser,SOMOS DIFERENTES PERO TODOS TENEMOS EL MISMO VALOR Y LOS MISMOS DERECHOS!!!!!!
Un Beso a TODOS!

viernes, 28 de agosto de 2009

Simplemente Jugar...

Cuando somos pequeños es nuestro mundo,nuestra vida!!!Crear con la imaginación!!!Inventar miles de historias de hadas y princesas,de grandes camiones o grandes pistas de carreras o soldaditos en la guerra.Con un papel podemos inventar un avión un barco un cubo mágico que cumple los deseos!!!!Cuando somos niños una rama seca de una árbol se puede convertir en una espada,o una gran montaña,o una cueva donde escondernos.Con una tiza somos maestras,con un termómetro somos doctores,con un peluche somos veterinarios,con una mamadera somos mamás!!!
El poder de nuestra imaginación llega a lugares impensados.
Pero un día sin querer nos convertimos en GRANDES!y dejamos atrás todo ese mundo de fantasía que nos hacía soñar.
Cuando tenemos hijos son ellos los que comienzan a imaginar nuevas historias,nuevas fantasías,son ellos los que no llevan de nuevo a ese mundo mágico.
Ahora ,que pasa con Nachito?El tiene afectada toda la parte del juego simbólico y la imaginación!
Nunca me imaginé que esto podía pasarle a un niño.Que no sepa jugar,que no pueda tener imaginación.
Nachito,como ya saben cuando era bebé nada hacía sospechar que algo andaba mal.El Jugaba,imitaba,exploraba.Era un niño super alegre!Un día sin darme cuenta el dejó de JUGAR.
Hoy Juega otra vez,a veces a su manera,pero juega...A veces al observarlo me doy cuenta que su forma de jugar tiene que ver con disfrutar de aquello de lo que nosotros estamos muy lejos.A veces mira algo que para todos es tan sencillo y sin embargo el lo convierte en algo especial.
Cuando Nacho está desestructurado y no juega es porque algo no está bien.
Para mi es toda una aventura aprender a jugar de nuevo.A veces se me hace difícil mediar con un Juguete,pero si disfrutamos mucho del juego con el cuerpo.Es algo que nos conecta de una forma única.Verlo sonreir por algo que yo le hice es el premio más maravilloso que puedo recibir.
Un día cuando leí El Principito descubrí la gran diferencia entre el Niño y el Adulto,entonces un día escribí un deseo en la parte final del libro:

"Que el Don de la Imaginación y la Fantasía permanezcan en mi por siempre para poder entender a mis Hijos y poder disfrutar con ellos de esta Magia"

Jamás pensé que lo iba a Necesitar tanto como lo necesito hoy con Nachito.

Su camino es diferente al Mio pero vamos Juntos de la Mano soñando con encontrarnos Todo el Tiempo



Gracias Edwin por la edición de esta foto!!!!

martes, 11 de agosto de 2009

Un Año Ha Pasado!!!!!



Este mes es un mes muy especial,me trae a recuerdo todo lo que vivimos el año pasado.La angustia de no saber qué tenía Nachito. y sobretodo la sorpresa del Diagnóstico,porque a pesar de conocer la palabra Autismo y ser una palabra que se mencionaba cada vez más seguido en casa,yo me repetía una y otra vez que Nachito no era Autista.
Cuando el diagnóstico llegó fue tan extraño escuchar por primera vez las palabras TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO y más confuso aún relacionadas con AUTISMO.
Me costó entender porque me hablaban de dos cosas a la vez,o tiene TGD o tiene AUTISMO?o las dos cosas?
Hoy después de un año de ese diagnóstico sigo diciendo exactamente lo mismo:Mi Hijo No Es Autista.
Y porque digo esto?Porque el hecho que su diagnóstico haya sido un Trastorno Generalizado del Desarrollo,y esto esté dentro del Trastorno del Espectro Autista,Nachito tiene TGD o Síntomas de Autismo pero él no es Autista,Él es Nacho.En la vida no vamos calificandonos según nuestras enfermedades o nuestros trastornos.Somos personas que padecemos de...o personas que tenemos esto o lo otro.
Llegué a comprender un poco más las distintas clasificaciones que le dan al Espectro Autista,pero día a día entiendo asi como me dijeron hace un año,un diagnóstico no puede ser cerrado,porque sería casi como sentenciar a alguien a algo.
Nacho hace un año no me miraba a los ojos,le gustaba estar solo,no jugaba casi con los juguetes,quería solo mirar y mirar películas.
Hoy ha progresado muchísimo y se que seguirá progresando mucho más.Sigue cumpliendo con los síntomas del TGD pero él progresa porque lucha,lucha y lucha todos los días.

En este Año el BLOG me ha sostenido muchas veces.He recibido más de 700 Mensajes!!!!!!y Estamos llegando a las 7000 visitas!!!!!He conocido cientos de Personas que han sido mis amigos y mi sosten cuando muchas veces que me sentí avatida o cansada.Madres que con su ejemplo me dicen que siempre se puede.Personas que no conocían este trastorno y mi historia los hizo reflexionar.Nachito ha llegado al corazon de muchísimas personas alrededor del Mundo.Ha recibido cartas,videos,le han escritos canciones.Tiene abuelas y abuelos en otros países que lo quieren.Han Leido su historia en:Argentina,Uruguay,Chile,Bolivia,Perú,Colombia,Guatemala,Honduras,Ecuador,Puerto Rico,Mexico,Estados Unidos,España,Suecia,Portugal,Inglaterra y quien sabe en cuantos otros Países!!!!!!
Me han escrito tantos mails!!!!!!!!!!!!!!!!!!A veces me siento mal porque no llego a contestar cada mensaje,pero les aseguro que los Guardo en Mi corazon como uno de los Tesoros más maravillosos que me ha dado la vida.
LA vida y Mi Padre Celectial me han dado y enseñado esta oportunidad de vivir esta experiencia de una manera diferente,optando por la Alegría en vez de los Porqué,el estar Agradecida por Tener el Privilegio de Tener un Hijo como Nacho en vez de negarme a ver que algo le pasa.Entender que no hay dolor sino es otra experiencia completamente maravillosa.Con esto no quiero decir que a mi me hace Feliz el Trastorno de mi hijo,sino que Soy Feliz por Tener un Hijo Tan Especial no porque tiene TGD sino porque está lleno de Amor,de Luz,de Dulzura,de Pureza,cualidades que para nosotros son dificiles de alcanzar,él las tiene porque es Especial.

Gracias a Todos Por Acompañarnos!!!!Gracias por Difundir los Síntomas!!!!Ustedes pueden ayudar a Otros que se Den cuenta tempranamente que su hijo necesita ayuda!!!!!
Gracias a las personas maravillosas que Dios Puso en Mi vida para que Enseñen a Mi Hijo,como ERICA,MARA,CLAUDIA,ROCIO,KARI,YESSI,que son las que ademas de enseñar a Nacho tienen que Bancarme a Mi!!!!!Porque les cuento que en persona no soy tan linda como escribiendo!!!!jajaja
Gracias a Mi Familia y Amigos,que Adoran a Nacho.Si las personas se encariñan con él por el Blog no se imaginan lo que es Tenerlo en Los Brazos.
Y por Sobre todas las cosas GRACIAS A DIOS POR LOS DOS HIJOS MARAVILLOSOS QUE ME DIO!!!

Esta Foto es un Domingo a las nueve de la mañana!!!!!Son una Ternura!!!!!!!!

sábado, 25 de julio de 2009

Canción para mi Angel


Un Angel del Cielo,cayó hasta aquí
y ese Angel del Cielo Vino a Mi
Es un Niño tan puro,tan lleno de Luz
Sus Colores de Vida,Dan Libertad
Y aunque él no te mira,
Sus Manos te Da
Y te lleva a otros Mundos llenos de Paz

Dame tu Mano Hijo...
Llevame a ese Lugar,
Donde no hay mentiras ni oscuridad.
Donde todo es tan Bello,
Donde no hay Maldad
Sólo hay Alegrías y Sueños de Volar.

Te Amo Nachito,Mi Angel de Paz
Tu Misión en la Vida es enseñar a Amar.

Esta es una Canción que yo le escribí y que siempre le canto a mi hijo.Sólo Él y Lisa la Escucharon,quizas algun día me anime a cantarla para todos.Por ahora comparto la letra con todos,porque me hace muy feliz saber que cada palabra de esta canción es el vivo retrato de mi Hijo,solo que Gracias a Dios y al esfuerzo de todos puedo decir que Nachito cada día nos mira más a los ojos y eso me hace inmensamente felíz!!!!.

jueves, 23 de julio de 2009

CANDIDATURA Blog Autismo de la A a la Z

 Enlace Autismo de la A a la Z


En el blog AUTISMO de la A a la Z estamos todas las familias presentes en este universo paralelo que nos brinda Internet, toda nuestra lucha por normalizar y hacer visible ante la sociedad una situación distinta pero igual.

Cada uno de nosotros muestra el autismo desde su óptica en cada una de nuestras páginas, pero todos tenemos como punto de unión hemos optado por hacerlo visible.

Nos une el propósito de la Convención sobre los Derechos Humanos de las Personas con dispacidad: promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente.

Internet nos une. Algo está cambiando. Nos estás viendo. Y cada día somos más. Las personas con autismo y sus familias demandamos nuestro espacio.

Es imposible recopilar todo los que hacemos, imposible hacerlo sin olividar algo o a alguien. Algunas de nuestras iniciativas:

  • Campaña para que la Real Academia de la Lengua española modifique la acepción del término autismo. Iniciativa de Inma Cardona, mamá de Miguel. Esta iniciativa se ha difundido por foros y blogs. Enlace. Ejemplos del estado de difusión de la campaña. enlace1 enlace2 (recogidos del blog El sonido de la Hierba al crecer)
  • Campaña de protesta a raíz de la entrevista en el Programa La Mañana de la COPE, (Federico Jiménez Los Santos-Dr. Madero). Recopilación de las diversas iniciativas hecha por Maite, mamá de Julen enlace.
  • Iniciativas contra el uso peiorativo de la palabra autismo en los medios de comunicación. Nos dirigimos a los periodistas y directores de publicaciones cuando se publican artículoos usando de forma discriminatoria el término autismo. Alguno de los resultados. enlace
  • Anabel Cornago, mamá de Erik (blog El sonido de la Hierba al crecer) crea el grupo de Facebook "Contra los mitos del autismo"con cerca de 1000 integrantes. enlace
  • Redacción y envio a todos los medios de comunicación del país el Manifiesto Contra los Mitos del autismo.
  • Inés Casal, mamá de Iago, (blog Hablapormidice Iago) presenta un video de su hijo al 1º Concurso Nacional de Cortos sobre los Derechos del niño enlace. Se organiza una campaña de difusión y apoyo al video, recogida de forma masiva por blogs y foros. enlace.
  • Creacción de un blog colectivo "Nuestros Hijos tienen derechos, sus madres los exigimos " con los objetivos de ser un punto de encuentro, denuncia de las vulneraciones de derechos que sufren nuestros hijos, plataforma de apoyo y difusión del articulado de la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con Discapacidad.enlace
  • Participación en proyectos de literatura solidaria. Revista En sentido Figurado. Edición 2009. enlace. Edición 2008. enlace
  • 2 de abril de 2008. Creación de un slide con fotos de niños. Enlace.
  • Algunas de las iniciativas en torno al día 2 de abril -2009 día Mundial del autismo. Creacción de un álbum de fotos virtual bajo el lema "Porque tienen derechos, súmate, añade su foto" enlace . Celebraciones de actividades de concienciación en O Porriño, (enlace) Cambados (enlace) y Vigallarcía de Arosa. (enlace). Erik en la prensa (enlace). Videos enlace1 enlace 2 enlace3 enlace4 enlace5 enlace6.
  • El blog Mi Ángel Sin Voz en los Premios 20 minutos. Organización de campañas de apoyo y difusión de la candidatura en distintos blogs y foros. ejemplo. Enlace
  • Algunas de las campañas de denuncia y apoyo a diferentes niños. Ejemplos. Arturo enlace. Gloria enlace. Niños de Móstoles enlace. Aula Motril. enlace
  • Creación y mantenimiento por parte de madres del blogs de información y recursos. Ejemplos: Pensando en Imágenes, (enlace) Videotecautista, (enlace)El Sonido de la Hierba al Crecer,(enlace) Hasta la luna ida y vuelta.(enlace)
  • Canal en Youtube sobre autismo. Iniciativa de Eva Reduello, mamá de Gloria. enlace

viernes, 17 de julio de 2009

Sistema de Comunicación con Intercambio de Imágenes (PECS)


Vuelvo a Escribir con Muchas Ganas,con fuerzas renovadas y confianza en que la Lucha VALE LA PENA!!!!!!!
Estoy muy entusiasmada por empezar a trabajar con el

Sistema de Comunicación con Intercambio de Imágenes (PECS).(click para leer)

Por lo que tengo entendido esto le ayudará a Nachito a comunicarse.Hasta ahora él se comunica muy bien,sabe pedir las cosas pero algunas veces nosotros como papás como ya lo conocemos adivinamos lo que él quiere.Esto para él es cómodo entonces y no lo estamos ayudando a que se esfuerce por exprezar las cosas.
Con estas tarjetitas vamos a tratar de que nos muestre qué es lo que él quiere y a la vez favorecer a la formación del concepto de la cosa dentro de su cabecita!(no se explicarlo bien,espero me entiendan!!!!)Muchas de las mamás con niños con TGD o Autismo seguro conocen este sistema.
Sus maestras ya lo vienen usando desde el principio de la terapia,pero ahora yo como mamá siento la necesidad de usarlas en nuestra vida cotidiana.
Estoy Feliz de que Nachito aprenda cosas cada día,y todo lo que esté a mi alcance lo voy a hacer.
Mi malestar del otro día por fin lo pude resolver y hablar con quien correspondía.
Se que vivimos en un mundo imperfecto y siempre vamos a tener piedras que superar en el camino pero se que todo nos sirve para crecer y progresar.
Nachito..Vamos Por MAS!!!!!!!!!!!!!!!

viernes, 3 de julio de 2009

Madre Especial?


Todos estos días estuve leyendo cosas de las madres especiales.Yo no se si soy una madre especial por tener un Hijo especial,creo que toda madre que ama a sus hijos es Especial.Antes de que naciera Nacho yo era feliz con Lisa,ella lo era todo para mi y solo porque mi amor por ella era tan grande le pedí a Dios Otro Hijo,para que ella no creciera sola sin hermanos.Y entonces Dios Me dio a Nacho,un espíritu de los cielos con dones especiales que vino a este mundo con una misión especial.Antes de saber que mi hijo crecería de una manera diferente al resto yo estaba inmersa en mi mundo,si,yo estaba en un mundo egoísta que minimamente me permitía ocuparme de mis hijos,fuera de eso mi mundo era yo.Cuando un día desperté con estas tres letras TGD,que es eso?porque me hablaron de eso,porque me nombraron la palabra Autismo?Mi hijo tiene Autismo?
Desde ese día mi mundo egoísta desapareció,dejé de mirarme a mi misma y no hubo otra cosa en mi mente que sacar adelante a mi hijo.Pero sacarlo de Que?Sacarlo de un encierro,sacarlo de su soledad,sacarlo de su mundito que lo estaba enfermando día a día.
Yo vi a mi hijo desmoronarse un día cuando sin darme cuenta,él ya no me miro más,él ya no jugó más,él ya no respondió a su nombre.Un día su sonrisa no fue la misma,un día él dejó disfrutar de mis cosquillas,dejó de llamarme,dejó de nombrar a su ídolo Cars!
En ese momento no paré hasta encontrar razones,cuando todos me decían que no tenía nada,yo sabía que algo le pasaba.Yo fui la que un día me desperté y lo vi lejos,muy lejos de mi,pero a la vez lo vi luchando por no irse.y fui yo Quien lo vi volver.
Paso a paso,lentamente,desde que supe lo que tenía,luchamos para que él nos vuelva a escuchar,nos vuelva a mirar,vuelva a disfrutar de estar juntos.
Alguien sabe lo que yo como mamá viví,si solo otra mamá que le haya pasado lo mismo,solo esa mamá que vio crecer y desarrollarse como cualquier otro niño a su hijo y un día ese niñito se apagó,esa mamá me va entender.
Hoy celebro que mi hijo esta de vuelta,hoy celebro que el amor nos une,hoy celebro cada mirada,cada caricia.Si lo Celebro,pero porque esta felicidad se ve empañada?Por tener que lidiar con personas que no saben ni minimante todo lo que yo pasé,por personas que a veces se creen que por que leyeron mucho y conocieron miles de casos como el de mi hijo,saben como criar a un Hijo con síntomas de Autismo.Por que esas personas quizás sin querer lastiman a una madre que lucha cada día.
Madre Especial?si puede ser que lo sea por tener que lidiar con otros que me juzgan como mamá,porque tener que soportas a otros que me digan como enseñar a mi hijo,por tener que escuchar palabras que en vez de edificar solo destruyen.Por ver como otros solo ven a mi hijo como uno más y no como Nacho.Por tener que tener la paciencia de ver que no tienen el tiempo para darle lo que él necesita.
Entiendo que la perfección no existe en este mundo,lo se por eso si me siento madre especial por que la tolerancia suena en mis oídos,todo sea por mi hijo.
El mundo dice que mi hijo tiene un trastorno que no lo permite socializar,cuando el mundo está tan equivocado en la manera que socializa.
Madre Especial?puede ser,no se.Hoy esta madre especial o no está triste,está llorando.Hoy tengo ganas de que mi hijo sea quien es y no luchar más por cambiarlo,porque enseñarle es una cosa pero censurarlo en todo es otra.Se que modificar su conducta es encaminarlo,pero a veces siento que luchamos contra su esencia,y su esencia es tan especial.
Nosotros,su Familia lo Amamos así tal cual Es.Todo lo que esté a mi alcance lo voy a hacer para verlo crecer y aprender y desarrollarse.Nunca voy a bajar los brazos y creo que no hay mejor terapia que todo el amor que recibe día a día.
Escribir me ayuda a desahogarme,y ahora estoy mejor después de haber dicho todo lo que siento.Aunque no alcanzan las palabras.
No se si madre especial pero si se que Tengo Dos Hijos Especiales y Maravillosos.


viernes, 19 de junio de 2009

Caminar de Tu Mano


No existe nada en esta tierra que traiga mayor paz a mi vida que caminar tomados de la mano.Te cuesta un poquito caminar largas distancias pero día a día lo disfrutas más y yo lo disfruto mucho más!


Cómo podría explicarle al mundo lo que se siente caminar de tu mano:


Es como pisar descalzos sobre copos de algodón,como caminar sobre las nubes,como volar un vuelo mágico y tranquilo donde encontras en cada mirada lo más tierno y puro.


Tus manos me guían.


Dame Tu Mano Hijo,llevame a ese lugar,donde todo es tan bello,donde no hay maldad,donde no hay mentiras ni hay oscuridad,solo hay Alegrías y Sueños de Volar!


Te veo Correr con gran velocidad y tu meta es segura,navegas sin desmayar jamás.


Te Amo Hijo,Te Amo Cada Día Más.


Verte Crecer es mi sueño de cada día y mi Felicidad es verte siempre con esa Paz que solo vos Sabes darnos con cada caricia.


Tus Manos!!!!!Qué Bello es Sentir Tus Manos!!!!!Energía pura,ternura,amor...


Gracias Por Todo lo que nos viniste a Enseñar!

miércoles, 10 de junio de 2009

Una Nota de El Diario,Muy Buena


Para develar misterios del autismo

DOCTOR. El licenciado Claudio Hunter-Watts, oriundo de Colón, es coordinador terapéutico del Instituto San Martín de Porres, institución pionera en el trabajo con personas que sufren TGD.julio blanco
En el marco de la charla realizada en el Círculo Médico de esta capital, el licenciado Claudio Hunter-Watts dialogó con EL DIARIO sobre la información a tener en cuenta a la hora de estar frente a un caso de trastorno generalizado del desarrollo (TGD).

El encuentro Develando misterios del autismo brindó un abecé del llamado espectro autista, acercó información y despejó dudas sobre cómo deben desenvolverse los padres frente a un caso de trastorno generalizado del desarrollo (TGD). El encuentro estuvo a cargo del licenciado Claudio Hunter-Watts, oriundo de la ciudad de Colón en nuestra provincia, y coordinador terapéutico del Instituto San Martín de Porres, institución pionera en la educación de niños autistas en Buenos Aires. El encuentro fue organizado por Germán Guglieri, padre de Santino, un chico con TGD, junto a otros padres, y estuvo incluído en las actividades que se han desarrollado para esta ciudad. Cabe destacar que el grupo de padres de niños con TGD autoconvocados está trabajando a nivel nacional en procura de la sanción de una ley específica para quienes padecen el trastorno. Antes de la charla, Claudio Hunter-Watts dialogó con EL DIARIO sobre las claves a tener en cuenta a la hora de enfentarse como padres con el trastorno generalizado del desarrollo.
—¿El caso es siempre el mismo o se pueden encontrar variedades? —Es un síndrome, una cantidad de conductas que manifiestan los chicos, excesivas o deficitarias, con respecto a otras personas. Una clasificación que se ha dado a partir de 1943, por el médico austríaco Leo Canner, definió a un grupo de chicos con las siguientes características: déficit en la comunicación, en la atención conjunta, comportamientos excesivos conductuales, estereotipias, falta de mirada y problemas en la socialización, y definió a este grupo de conductas como autismo. Nuevos criterios se han ido sumando a lo largo de los años, se fueron sumando avances y, en este sentido, se terminó llamando trastorno generalizado del desarrollo (TGD) o trastornos del espectro autista, y abarcan una variedad de tipos de síndromes: el caneriano (autismo clásico), el síndrome de Asperguer, el de Red, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra manera.
—Y en el caso de una persona afectada, ¿se pueden dar uno o varios?—Un niño puede ser diagnosticado como autista severo a los dos años, luego como trastorno generalizado del desarrollo a otra edad y después se le puede reconocer como alguien que tiene síndrome de Asperguer. En este momento se está trabajando mucho con estos tipos de niños y, lo que es severo en una primera infancia puede ser después leve cuando el chico progresa con el tratamiento. En general, los primeros y mejores avances se dan en la comunicación. Niños que no hablaban nada o palabras sueltas, luego y gracias a nuevas metodologías comunicativas, su situación mejora tanto que pueden ser diagnosticados como niños convencionales. Posteriormente, siguen progresando pero de una manera más lenta.
—¿Cómo se puede describir el proceso del síndrome y la pérdida del proceso de juego simbólico?—Hay un solo trastorno dentro del espectro autista donde el niño tiene capacidades simbólicas y las pierde, el más severo: el trastorno desintegrativo infantil, que se produce ente los tres y cuatro años. En esta situación es donde un padre ve como se le derrumba el hijo, quien incluso deja de reconocerlo a su progenitor como tal. Se presume que se da por transformaciones neurológicas y que se desactivan ciertas zonas del cerebro. Pero no hay una genética. Fue el primero en ser diagnosticado, en 1912, por el médico austríaco Theodor Heller y, en ese momento se denominó demencia infantil. Todos los otros síndromes fueron posteriores y, con ellos, los chicos van adquiriendo un desarrollo que es prácticamente próximo al convencional en el que hay miras, sonrisas, algunas palabras, pero que después se van perdiendo. El padre no está convencido de lo que le pasa a su hijo en estos casos y tiende a relacionar el comportamiento del niño con alguna situación traumática que le pueda haber ocurrido. En general es una edad de entre 12 y 18 meses en los que el chico pierde las capacidades adquiridas. A partir de allí, se consulta con pediatras que lo derivan al chico a una fonoaudióloga, quien a su vez la manda a un neurólogo y luego a un psicólogo, en un proceso que demanda unos seis meses en los cuales se pierde un valioso tiempo para obtener un diagnóstico que no siempre es certero.CAPACITACIÓN.
—¿Cómo ve la formación de los profesionales para trabajar frente a casos de TGD?—Es algo por lo que estamos luchando. Fundamentalmente, queremos promover la capacitación. El año pasado trajimos a gente de la Universidad de Cambridge. Yo fui a Inglaterra e hice las capacitaciones pero yo no puedo difundirlo, tengo que traer a los especialistas pertinentes. Uno nunca es profeta en su tierra. Como resultado, 30 especialistas en autismo del país se volvieron mucho más expertos en diagnósticos científicos. Antes eramos sólo dos profesionales que estábamos capacitados para diagnosticar. Otros adquieren un test por internet o algún medio siniestro y lo aplican indiscriminadamente y creen que con eso se pueden capacitar.
s—¿Cómo puede evaluarse el logro de estas recientes capacitaciones?—El diagnóstico no es un tema menor, porque no sólo evalúa al niño sino que también marca la orientación del tratamiento y sirve para futuras revisiones. Además, otra cosa que se discute sobre los tratamientos en sí: en nuestro país reciben el nombre de terapéuticos, y todo está regido por el Ministerio de Salud. En el resto del mundo desarrollado, los tratamientos son educativos y están a cargo de las escuelas. Acá jugamos con que las cosas están en manos del saber médico. Creo que, más que esto, de lo que se trata es de educar a las personas con autismo para disminuir sus malos hábitos e incrementar sus factores positivos y sus conocimientos académicos. En general, no tienen retardo mental sino que guardan muchas capacidades cognitivas que son las que a nostros nos interesa explotar y difundir.
—Y la detección temprana es algo clave. —Es muy importante. No obstante pueden hacerse tratamientos a cualquier edad. Y en este sentido también se ha avanzado mucho. Hemos conseguido que personas adultas comiencen a hablar y, a los 12 años que dejen de usar pañales que no necesitan. Una persona que puede comunicarse mediante pictogramas tiene muchas mas posibilidades en la vida que una persona que no puede comunicarse y continúa con estereotipias absurdas. Es fundamental conseguir que tenga más conocimientos y capacidades, y esta educación se consigue en la escuela. En este momento, la única escuela especializada en chicos con autismo es la San Martín de Porres. CLAVES.
—Como padre, ¿qué conductas de mi hijo me tienen que llamar la atención como para sospechar que puede tener algún trastorno? —En un niño pequeño, la falta de juego simbólico, de atención compartida, sonrisa y mirada. También hay que estar atentos cuando los chicos caminan en puntas de pie, la estereotipia (el flapeo con las manos o que, al jugar, se entretenga con un solo objeto), que no tenga conversación o que el vocabulario sea muy pobre. En un niño más grande, de entre ocho y diez años, estar alerta en las materias escolares con las cuales el chico ha tenido dificultades, sobre todo con las de redacción, composición, o también que no entiende los chistes de doble sentido, las bromas, es el último que se ríe sin entender las bromas. Es el chico que se concentra en un solo tema o que está todo el tiempo con la computadora. En este tipo de casos, hay que estar atentos a un síndrome de Asperguer, muy serio a pesar de ser el más tenue de los síndromes del especto autista.
—¿Qué mensaje final puede darles a los padres? —Yo no tengo ninguno. Lo que sí puedo es transmitir mis creencias. Busquen el mejor camino para sus hijos, consulten con buenos especialistas que se hayan capacitado efectivamente. Para los profesionales sí, tengo muchísimos consejos que darles: que se capaciten y estudien, hagan cursos científicamente validados y no se dejen guiar por lo general. Vayan a lo específico y abandonen las falsas creencias.
Los genios y el autismo
—¿Se pierde la capacidad de creatividad o nunca la hubo? —En un proceso de autismo, no se pierde esa capacidad porque nunca estuvo. Le es imposible crear excepto en aquellos casos en que tenga que seguir una progresión que solamente a él le interesa. Albert Einstein hizo la teoría de la relatividad y, presumiblemente era autista. Muchos compositores han desarrollado melodías increíbles y se presume que tenían Asperguer. Siguieron una línea e hicieron las creaciones que trasformaron a la humanidad. Está también bastante comprobado que Newton (Isaac) también era autista. Por eso hay que prestar antención al proceso intelectual de los chicos con TGD.
A todos los que me visitan les cuento que ando corta de tiempo pero trataré de a poco poner al día el Blog,mientras les dejo esta nota muy interesante que me mandaron los TGD Padres.
SAludos a Todos,los quiero mucho!!!!!

viernes, 22 de mayo de 2009

Cumple TRES!!!!!!!!!!!!!!

Copio lo que escribí hace un año,cuando todavía no teníamos el diagnóstico de Nacho:
Nacho llegó a mi vida para darme Paz!!!Cuando el nació yo estaba lejos de toda mi familia,solo estabamos Cristian Lisa y yo!Sin embargo nunca estuvimos tan acompañados!!!!En la habitación de la clinica en donde nació,no paraba de desfilar gente que venían a saludarnos por la llegada de este Angel!!Cuanto amor trajo a nuestras vidas!
Cuando nacio Lisa yo ya me sentía realizada como mujer,ella llenaba mi vida por completo,pero la amo tanto que no quería que creciera sola,por eso le pedía a Dios otro hijo.Jamás pensé que naceria un varon.Cuando lo vi exploté en lagrimas!!!No podía para de llorar!!!Cuanto Amo a este Niño!!!Él llego para darme la paz que tanto anhelaba!!!Pasamos muchas cosas juntos.Y todavía nos queda mucho más,pero si hay algo que día a día me enseña este niño es a tener paz!!!!
Fanatico de Los Autos desde que nació!!!
Su Idolo El Rayo Mc Queen,
su primer palabra:Cars!!!!
Nacho Te Amo con Toda mi Alma!!!!Sos Mi Angelito Sereno,Tranquilo y lleno de Luz!!!Sos Mi Sol Hijo!!!Te Amo!!!!!!
Por supuesto hoy después de un año ese amor es mucho más Grande y ahora comprendo Porque sentí tanta Paz desde el día que este Niño Llegó a Mi Vida!

miércoles, 13 de mayo de 2009

Mami!!!!!!Mamá!!!!!


Hoy Nachito dijo Mami!!!!

Cuando se da cuenta de lo que hace se retrae,como si se diera cuenta que puede hablar y comunicarse,entonces se asusta y vuelca inmediatamente su mirada alla lejos.Yo lo Abracé y le dije TE AMO,le pedí que me imite y me miro muy poquito me abrazo y al oido me dijo MAMÁ...

Nacho no habla nada,dice todos los sonidos,e incluso cuando esta emocionado se convierte en un mono!!!!Comienza a hacer todo tipo de sonidos sin sentido y con mucha euforia,cuando hace eso yo le agarro la carita y le gesticulo palabras bien marcadas para ver si me imita,y siempre se queda mirandome y pensando.Le cuesta mucho mirar a los ojos,pero cuando lo hace se siente como si el viento pasara con una brisa de dulzura y ternura que yo intento atrapar en una capsula para poder conservar esa mirada.

Como aquella vez que hizo lo de las manitos!!!!(Click para ir a esa parte de la historia)Se acuerdan???,Hoy se asusto de la misma manera después de darse cuenta que dijo MAMI,y otra vez me hace reflexionar,es miedo lo que tiene?Miedo a enfrentar este mundo?Realmente el autismo es un gran Misterio,solo Dios sabrá cuando encontraran las causas y si a partir de eso se puede hayar una cura.

Solo espero que un día mi hijo me hable,que un día pueda mirarme a los ojos y me diga TE AMO MAMÁ!

Mientras que llega ese día nos seguimos abrazando y dando muchos besos,creo que no hay mejor manera de decir TE AMO,y eso Nacho si lo sabe exprezar.

Si el mundo entero pudiera sentir un Abrazo de mi Hijo,podrían comprender que no existe nada más bellos que el Amor y la Paz de un Angel.Y Esa es su mision en esta vida,traer Paz y Amor a todos.

TE AMO HIJO!!!!!!!

domingo, 10 de mayo de 2009

Caritas Para Soñar y Sonreir y Ser Feliz!!!!!!

Un Ángel Del Cielo Cayó hasta aquí,
Y Ese Ángel Del Cielo Vino a Mi
Es un Niño Tan Puro,Tan lleno de Luz
Sus Colores de Vida,Dan Libertad
Y aunque Él no Te Mira
Sus Manos Te Da
Y Te Lleva a Otros Mundos
Llenos de Paz













No Hay Razón Más Bella para darle Gracias a La Vida Que Por Darme este Tesoro que Son Mis Hijos!!!!!!!!!!

sábado, 2 de mayo de 2009

Se Fue El Abuelo,Se fue Mi Papá




Todos estos dias sin escribir,simplemente porque a veces la vida te deja sin palabras.No puedo seguir escribiendo de Nacho como si nada hubiese pasado,pero tampoco quiero que piensen que estoy mal,porque día a día estoy aprendiendo más y más que nuestras fuerzas como seres humanos es incalculable,aunque muchas veces parezca que ya no podemos seguir,nuestro espíritu,aquel que da la vida a nuestro cuerpo nos sostiene y nos hace seguir transitando la vida.
El martes 21 a las 2 de la madrugada falleció mi papá.Después de largos años de lucha contra su enfermedad pulmonar.Cuando algunos me preguntan si estaba enfermo me pregunto si eso realmente cambia las cosas?Acaso es menos doloroso la muerte de alguien que ha estado enfermo?Creo que la partida de un ser querido,enfermo o sano,nos duele y es un dolor tan profundo que hasta no tiene ni palabras ni explicación para exprezar ese dolor,sin embargo,el tener la convicción que ese ser que amamos está del otro lado,un lugar que no podemos ver con nuestros ojos carnales,pero si sentir con el espíritu,nos hace sentir una profunda Paz,tan profunda como el dolor.
Mi papá ha sido una Gran Hombre,que aprendí a amar cuando no lo tuve en mi adolescencia por dos meses,dos largos meses que estuve lejos de mi casa,que me enseñaron a entenderlo y valorarlo.Podría hablar o escribir de sus incontables cualidades,pero me vasta con decir que fue un Hombre Especial,escogido,amado por Dios y por las personas de una manera única.Un Hombre que solo nos enseñó con su ejemplo,jamás con las palabras.Sus actos lo decían todo.Honrado,responsable y Luchador...Luchó hasta su ultimo aliento por no dejarnos.
Siempre me preguntaba porque mi papá quería seguir viviendo a pesar de tener que vivir encerrado con un tubo de Oxigeno que le permitia seguir respirando,el ultimo tiempo ya no podía ver casi nada,sin embargo él quería vivir con todas las fuerzas de su alma,yo nunca lo escuché quejarse de su estado,a veces renegaba,eso si pero parecía que aceptaba lo que le había tocado de una forma especial,y solo pensaba en seguir viviendo.
Recien cuando se Fue comprendía porqué quería vivir.Quería vivir porque nos amaba tanto que no quería dejarnos.Pero Dios lo preparó a él y a nosotros para esta separación,y lo llevó justo cuando ya nos había enseñado todo de la vida,ya había cumplido su misión.
Yo casí no podía llorar,ni puedo llorar ahora porque cada vez que intento afligirme por su partida,lo siento tan cerca mio que me dice que él está bien y que ahora me toca a mi seguir luchando de la manera en que él me lo enseñó.
Nunca lo vi llorar en treinta años,hasta hace una par  de semanas cuando lloró por Nacho,porqué el decía que lo unico que quería era escucharlo hablar.Lloró por Nacho,pero se que Nacho también cumplio su misión para con él.
Los Caminos del Señor son Muy Altos,quizas nunca los podamos alcanzar pero si nos aferramos a su Mano,él nos va a guiar por senderos de Paz.
Papí no te fuiste,solo nos diste un tiempo para abrir nuestro ojos y darnos cuenta todo lo que nos has dado en esta vida.
Mi papá cantaba este tango a mi mamá,el Gran Amor de su Vida:
Allá en el Cielo,Frente a Dios Eternamente volveremos a encontrarnos para nunca separarnos más...
Y se que así será