viernes, 30 de julio de 2010

Aceptamos el Diagnóstico,luchamos contra él o que hacemos?Creo que cada uno hace lo que le dicta el Corazon...

Estos días van a ser dos años que estabamos a punto de recibir el diagnóstico.Cuántas dudas!!!Cuanta ansiedad!!!!Cuanto misterio albergaba todo lo que estaba por venir.Lo que más deseaba era que me dijeran qué tenía mi hijo,sin vueltas,sin rodeos.En cambio como siempre digo,parece que primero tenían que facturar todos los especialistas habidos y por haber de la obra social y luego de eso uno se dignó a decirme lo que tenía mi hijo.Después otorrinos,neurologos, de 5 sesiones de Psicología y 3 de Neuropsiquiatría me lo dijeron.
La psicologa,especificamente me dijo tu hijo tiene TGD(trastorno generalizado del desarrollo)con Muchos síntomas de autismo...Que????????TGD?????jamás lo había escuchado!!!!!!Esa noche no dormí en toda la noche,me levanté a la madrugada y me senté en la compu.Leía y leía y más me confundía.Mi hijo tenía o no tenía Autismo?Qué diferencia hay entre uno y otro.Y cuando se va difinir el diagnótico?porque me hablaban de un diagnóstico abierto,por ser tan chiquito.
A la mañana muy temprano y con un sentimiento dificil de explicar salí a caminar,algo muy raro en mi y fui a parar a la juguetería.No tenía mucha plata,pero quería complarle algo,como si ese algo calmara un poco lo que yo estaba sintiendo.Le compré un baldecito con bloques para encastrar...Ese día a la tarde nos reuniamos en la capilla para festejar algo,el día del niño creo y todos me preguntaban y yo respondía dicen que tiene TGD,con algunos sintomas de autismo.Mi mamá lo miró correr y su mirada reflejaba dolor y a la vez espanto!!!!Yo la miraba y le decía no te preocupes,va a estar bien.Muchos me decían:no tiene nada!!!!Vas a ver que ya va hablar.Como si mi preocupación haya sido en algun momento que él no hablara.Mi gran dolor era que él no me miraba.
El tiempo fue pasando y lo asimilamos cada día más,me llegaban muchos mensajes de consuelo que yo no podía entender.Quería hacerle entender a todo el mundo que yo no estaba triste,que para mi él es una bendición y tenerlo, un privilegio.
A lo largo de estos dos años he visto muchas clases de padres,muchos de ellos no lo aceptan,no aceptan el diagnóstico de su hijo y buscan y buscan quien les diga lo que ellos quieren escuchar.Otros que se sienten muy avergonzados por su hijo y temen pedir un certificado de discapacidad por si esto un día cuando vayan a buscar un trabajo salga registrado en algun lado.Otros simplemente se escapan de responsabilidad y se lo delegan todo a la madre.En fin,madres que aun con el diagóstico de su hijo tienen que dejarlos al cuidado de otros porque tienen que trabajar y otras que los dejan solo para escapar del problema.
Todos enfrentamos de diferente maneras,algunos sienten hasta que es un castigo para el niño y la familia.Eh escuchado una madre decir:si me hubiesen dado la oportunidad de elegir,yo no lo hubierado elegido!!!!!Eso me horrorizo.Me imaginé una fila de niños y entre ellos a Nachito y alguien diciendome este será tu hijo,lo querés?Mira que va a tener Autismo!Te lo llevas igual????
Jamás pude juzgar a ningunos de estos padres simplemente pienso cada día cómo veo yo la situación de mi hijo.Veo que algunos luchan por curarlos,yo en cambio lo acepté así tal cual es y lucharé cada día mi vida para que él mejore y pueda ser autosuficiente,pero cambiarlo jamás.Su autismo es lo que lo hace Especial y yo amo lo especial que es mi hijo.Eh sentido culpa por esto y a veces desesperación por pensar que mi aceptación quizas lo limite y quizas sí tenga que luchar por curarlo.
No lo se,no se qué es lo que esta bien o esta mal.Cuando yo digo que mi hijo es un Angel otros maldicen a Dios por el autismo de su hijo.
Yo simplemente agradezco cada día de mi vida por Tenerlo y por haber encontrado mi misión en la vida,Ser su madre y la madre de otro Angel que ve a su hermano con todo el amor de hermano que nadie puede imaginar,porque entre ellos no hay peleas,ni engaños,ni celos,entre ellos no existe ni competencias ni mezquindad,simplemente porque Lisa lo ve a su hermano como un bebote y Nacho simplemente sabe que Lisa es su hermana porque está ahi para abrazarlo a la noche cuando duermen juntos o para quitarle la compu para ver su pelicula.Él simplemente lo sabe, ella es su Hermana.

A veces no puedo dormir pensando cómo voy a enseñarle a abrir una canilla,o cómo voy a lograr que use los cubiertos,cómo hacer para que él sepa lo que es un pantalon,una camiseta o una zapatilla y sepa ponerselos.Cómo voy a lograr que coma algo diferente,que salga del menú de la papa y la cebolla.Muchas veces no encuentro la manera,muchas veces no encuentro muchas respuestas,pero en el fondo se que si perseveramos vamos a lograr todo lo que nos propongamos.

Con Nacho todo cambia.Las cosas que antes eran importantes hoy ya no lo son.Las cosas que antes eran comunes hoy son un tesoro.Cada mirada,cada paso,cada gesto.Todo es una fiesta cuando él hace algo.A veces un rayo de luz entra en su mente y me muestra lo qué el es capaz de lograr otras veces todo esta nublado y solo tenemos que confiar que la luz va a volver,si perseveramos,si nos esforzamos y si no nos canzamos de
Seguir Intentando.
Te Amo Con Toda Mi Alma HIJO!!!!!


Nachito Corazon de PIRATA!!!!jajaja
Regalito de Edwin

jueves, 15 de julio de 2010

Cómo pasan los días Nachito!!!!!

Es impresionante cómo pasan los días.Nachito me hace vivir la vida intensamente y a veces no hay respiro,creo que asi son todos los hijos!!!!Pero con Nacho tenemos una agenda super ocupada!!!!!Y solo respiro un poquito cuando lo veo dormir!!!!!
Jardin todos los días a la mañana y a la tarde las terapias,estamos bastante entretenidos y complicados con los horarios de salida ya que tengo a Lisa en una escuela y a Nacho en otra con media hora de distancia así que siempre a las corridas.A veces llega muy cansado del jardin y se duerme en el viaje.Cuando sale de natación sale muerto de hambre!!!!!Disfruta tanto del agua!!!!!Y ya no llora a la hora de salir de la pile,pero llora cuando sale del jardin.Resulta que lunes y miercoles los sacan de la salita del jardin y los llevan en una trafic anaranjada hasta el club donde tienen natación.Ahora cada vez que sale del jardin ve estacionado el micro anaranjado en la puerta de la escuela y él señor llora porque quiere ir a natación y se me retoba que no quiere entrar al auto.Pero es un santo,llora un ratito y se le pasa.Mi Aquaman!!!!!
El jardin es un sueño!!!!Todos los cambios positivos que tuvo en estos meses!!!!!Todo el caos se fue acomodando de a poquito gracias al Jardin.Ahora tiene un horario relativamente adecuado para dormir,aunque a veces con cinco horas de sueño para él ya estan bien...eso quiere decir que si se durmio a las 21 puede llegar a despertarse a las 2 de la mañana,pero bueno,otras veces tenemos suerte y duerme hasta las 7 de la mañana.Lastima que todavia no entendió que los sabados y domingo no hay jardin...y se levanta igual temprano!!!!!!Pero lo mejor de todo es verlo feliz!!!!!Tiene sus amiguitos que lo cuidan y lo guian en las actividades.Le gusta estar solo pero cuando lo buscan él se deja acompañar.
Lo que más me preocupa es su falta de habilidad en la mano,su motricidad fina,que todavia no logra desarrollar.Su lenguaje va lento pero poco a poco se esta animando a decir cosas.Por lo menos cuando le exijo me responde...maaamaaa!!!!!!
Uff,tanto para contar!!!!Me tengo que poner al día...