sábado, 25 de julio de 2009

Canción para mi Angel


Un Angel del Cielo,cayó hasta aquí
y ese Angel del Cielo Vino a Mi
Es un Niño tan puro,tan lleno de Luz
Sus Colores de Vida,Dan Libertad
Y aunque él no te mira,
Sus Manos te Da
Y te lleva a otros Mundos llenos de Paz

Dame tu Mano Hijo...
Llevame a ese Lugar,
Donde no hay mentiras ni oscuridad.
Donde todo es tan Bello,
Donde no hay Maldad
Sólo hay Alegrías y Sueños de Volar.

Te Amo Nachito,Mi Angel de Paz
Tu Misión en la Vida es enseñar a Amar.

Esta es una Canción que yo le escribí y que siempre le canto a mi hijo.Sólo Él y Lisa la Escucharon,quizas algun día me anime a cantarla para todos.Por ahora comparto la letra con todos,porque me hace muy feliz saber que cada palabra de esta canción es el vivo retrato de mi Hijo,solo que Gracias a Dios y al esfuerzo de todos puedo decir que Nachito cada día nos mira más a los ojos y eso me hace inmensamente felíz!!!!.

jueves, 23 de julio de 2009

CANDIDATURA Blog Autismo de la A a la Z

 Enlace Autismo de la A a la Z


En el blog AUTISMO de la A a la Z estamos todas las familias presentes en este universo paralelo que nos brinda Internet, toda nuestra lucha por normalizar y hacer visible ante la sociedad una situación distinta pero igual.

Cada uno de nosotros muestra el autismo desde su óptica en cada una de nuestras páginas, pero todos tenemos como punto de unión hemos optado por hacerlo visible.

Nos une el propósito de la Convención sobre los Derechos Humanos de las Personas con dispacidad: promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente.

Internet nos une. Algo está cambiando. Nos estás viendo. Y cada día somos más. Las personas con autismo y sus familias demandamos nuestro espacio.

Es imposible recopilar todo los que hacemos, imposible hacerlo sin olividar algo o a alguien. Algunas de nuestras iniciativas:

  • Campaña para que la Real Academia de la Lengua española modifique la acepción del término autismo. Iniciativa de Inma Cardona, mamá de Miguel. Esta iniciativa se ha difundido por foros y blogs. Enlace. Ejemplos del estado de difusión de la campaña. enlace1 enlace2 (recogidos del blog El sonido de la Hierba al crecer)
  • Campaña de protesta a raíz de la entrevista en el Programa La Mañana de la COPE, (Federico Jiménez Los Santos-Dr. Madero). Recopilación de las diversas iniciativas hecha por Maite, mamá de Julen enlace.
  • Iniciativas contra el uso peiorativo de la palabra autismo en los medios de comunicación. Nos dirigimos a los periodistas y directores de publicaciones cuando se publican artículoos usando de forma discriminatoria el término autismo. Alguno de los resultados. enlace
  • Anabel Cornago, mamá de Erik (blog El sonido de la Hierba al crecer) crea el grupo de Facebook "Contra los mitos del autismo"con cerca de 1000 integrantes. enlace
  • Redacción y envio a todos los medios de comunicación del país el Manifiesto Contra los Mitos del autismo.
  • Inés Casal, mamá de Iago, (blog Hablapormidice Iago) presenta un video de su hijo al 1º Concurso Nacional de Cortos sobre los Derechos del niño enlace. Se organiza una campaña de difusión y apoyo al video, recogida de forma masiva por blogs y foros. enlace.
  • Creacción de un blog colectivo "Nuestros Hijos tienen derechos, sus madres los exigimos " con los objetivos de ser un punto de encuentro, denuncia de las vulneraciones de derechos que sufren nuestros hijos, plataforma de apoyo y difusión del articulado de la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con Discapacidad.enlace
  • Participación en proyectos de literatura solidaria. Revista En sentido Figurado. Edición 2009. enlace. Edición 2008. enlace
  • 2 de abril de 2008. Creación de un slide con fotos de niños. Enlace.
  • Algunas de las iniciativas en torno al día 2 de abril -2009 día Mundial del autismo. Creacción de un álbum de fotos virtual bajo el lema "Porque tienen derechos, súmate, añade su foto" enlace . Celebraciones de actividades de concienciación en O Porriño, (enlace) Cambados (enlace) y Vigallarcía de Arosa. (enlace). Erik en la prensa (enlace). Videos enlace1 enlace 2 enlace3 enlace4 enlace5 enlace6.
  • El blog Mi Ángel Sin Voz en los Premios 20 minutos. Organización de campañas de apoyo y difusión de la candidatura en distintos blogs y foros. ejemplo. Enlace
  • Algunas de las campañas de denuncia y apoyo a diferentes niños. Ejemplos. Arturo enlace. Gloria enlace. Niños de Móstoles enlace. Aula Motril. enlace
  • Creación y mantenimiento por parte de madres del blogs de información y recursos. Ejemplos: Pensando en Imágenes, (enlace) Videotecautista, (enlace)El Sonido de la Hierba al Crecer,(enlace) Hasta la luna ida y vuelta.(enlace)
  • Canal en Youtube sobre autismo. Iniciativa de Eva Reduello, mamá de Gloria. enlace

viernes, 17 de julio de 2009

Sistema de Comunicación con Intercambio de Imágenes (PECS)


Vuelvo a Escribir con Muchas Ganas,con fuerzas renovadas y confianza en que la Lucha VALE LA PENA!!!!!!!
Estoy muy entusiasmada por empezar a trabajar con el

Sistema de Comunicación con Intercambio de Imágenes (PECS).(click para leer)

Por lo que tengo entendido esto le ayudará a Nachito a comunicarse.Hasta ahora él se comunica muy bien,sabe pedir las cosas pero algunas veces nosotros como papás como ya lo conocemos adivinamos lo que él quiere.Esto para él es cómodo entonces y no lo estamos ayudando a que se esfuerce por exprezar las cosas.
Con estas tarjetitas vamos a tratar de que nos muestre qué es lo que él quiere y a la vez favorecer a la formación del concepto de la cosa dentro de su cabecita!(no se explicarlo bien,espero me entiendan!!!!)Muchas de las mamás con niños con TGD o Autismo seguro conocen este sistema.
Sus maestras ya lo vienen usando desde el principio de la terapia,pero ahora yo como mamá siento la necesidad de usarlas en nuestra vida cotidiana.
Estoy Feliz de que Nachito aprenda cosas cada día,y todo lo que esté a mi alcance lo voy a hacer.
Mi malestar del otro día por fin lo pude resolver y hablar con quien correspondía.
Se que vivimos en un mundo imperfecto y siempre vamos a tener piedras que superar en el camino pero se que todo nos sirve para crecer y progresar.
Nachito..Vamos Por MAS!!!!!!!!!!!!!!!

viernes, 3 de julio de 2009

Madre Especial?


Todos estos días estuve leyendo cosas de las madres especiales.Yo no se si soy una madre especial por tener un Hijo especial,creo que toda madre que ama a sus hijos es Especial.Antes de que naciera Nacho yo era feliz con Lisa,ella lo era todo para mi y solo porque mi amor por ella era tan grande le pedí a Dios Otro Hijo,para que ella no creciera sola sin hermanos.Y entonces Dios Me dio a Nacho,un espíritu de los cielos con dones especiales que vino a este mundo con una misión especial.Antes de saber que mi hijo crecería de una manera diferente al resto yo estaba inmersa en mi mundo,si,yo estaba en un mundo egoísta que minimamente me permitía ocuparme de mis hijos,fuera de eso mi mundo era yo.Cuando un día desperté con estas tres letras TGD,que es eso?porque me hablaron de eso,porque me nombraron la palabra Autismo?Mi hijo tiene Autismo?
Desde ese día mi mundo egoísta desapareció,dejé de mirarme a mi misma y no hubo otra cosa en mi mente que sacar adelante a mi hijo.Pero sacarlo de Que?Sacarlo de un encierro,sacarlo de su soledad,sacarlo de su mundito que lo estaba enfermando día a día.
Yo vi a mi hijo desmoronarse un día cuando sin darme cuenta,él ya no me miro más,él ya no jugó más,él ya no respondió a su nombre.Un día su sonrisa no fue la misma,un día él dejó disfrutar de mis cosquillas,dejó de llamarme,dejó de nombrar a su ídolo Cars!
En ese momento no paré hasta encontrar razones,cuando todos me decían que no tenía nada,yo sabía que algo le pasaba.Yo fui la que un día me desperté y lo vi lejos,muy lejos de mi,pero a la vez lo vi luchando por no irse.y fui yo Quien lo vi volver.
Paso a paso,lentamente,desde que supe lo que tenía,luchamos para que él nos vuelva a escuchar,nos vuelva a mirar,vuelva a disfrutar de estar juntos.
Alguien sabe lo que yo como mamá viví,si solo otra mamá que le haya pasado lo mismo,solo esa mamá que vio crecer y desarrollarse como cualquier otro niño a su hijo y un día ese niñito se apagó,esa mamá me va entender.
Hoy celebro que mi hijo esta de vuelta,hoy celebro que el amor nos une,hoy celebro cada mirada,cada caricia.Si lo Celebro,pero porque esta felicidad se ve empañada?Por tener que lidiar con personas que no saben ni minimante todo lo que yo pasé,por personas que a veces se creen que por que leyeron mucho y conocieron miles de casos como el de mi hijo,saben como criar a un Hijo con síntomas de Autismo.Por que esas personas quizás sin querer lastiman a una madre que lucha cada día.
Madre Especial?si puede ser que lo sea por tener que lidiar con otros que me juzgan como mamá,porque tener que soportas a otros que me digan como enseñar a mi hijo,por tener que escuchar palabras que en vez de edificar solo destruyen.Por ver como otros solo ven a mi hijo como uno más y no como Nacho.Por tener que tener la paciencia de ver que no tienen el tiempo para darle lo que él necesita.
Entiendo que la perfección no existe en este mundo,lo se por eso si me siento madre especial por que la tolerancia suena en mis oídos,todo sea por mi hijo.
El mundo dice que mi hijo tiene un trastorno que no lo permite socializar,cuando el mundo está tan equivocado en la manera que socializa.
Madre Especial?puede ser,no se.Hoy esta madre especial o no está triste,está llorando.Hoy tengo ganas de que mi hijo sea quien es y no luchar más por cambiarlo,porque enseñarle es una cosa pero censurarlo en todo es otra.Se que modificar su conducta es encaminarlo,pero a veces siento que luchamos contra su esencia,y su esencia es tan especial.
Nosotros,su Familia lo Amamos así tal cual Es.Todo lo que esté a mi alcance lo voy a hacer para verlo crecer y aprender y desarrollarse.Nunca voy a bajar los brazos y creo que no hay mejor terapia que todo el amor que recibe día a día.
Escribir me ayuda a desahogarme,y ahora estoy mejor después de haber dicho todo lo que siento.Aunque no alcanzan las palabras.
No se si madre especial pero si se que Tengo Dos Hijos Especiales y Maravillosos.