sábado, 16 de septiembre de 2017

Jugando Nos Incluímos!!!

Jugar con un niño con Autismo puede ser un desafío importante si no estamos preparados para no recibir la respuesta que esperamos.La frustración no tarda en llegar si no somos capaces de esperar el tiempo del niño y saber observar cuáles son sus verdaderos intereses y motivaciones.Estamos acostumbrados a proponer y recibir alguna respuesta a cambio,pero esa respuesta puede no llegar de la manera en que nosotros imaginamos...
Esta mañana vivimos una experiencia que seguro todos atesoraremos en nuestro corazón.Todos estabamos invitados a participar de un encuentro titulado "Jugando Nos Incluimos".Llegarían al lugar del encuentro Centros de Rehabilitación y Fundaciones de varios lugares de Córdoba de niños con diferentes discapacidades o capacidades diferente,como cada uno quiera llamar, para simplemente "Jugar".
Pensé que al haber mucha gente a Nachito no le iba interesar mucho estar ahí.Sin embargo como el lugar era abierto y había una pequeña tribuna al costado de la cancha con un espacio de montaña empinada,de esas que son favoritas de Nacho para subir y bajar corriendo,él estuvo feliz de estar ahí.El sol nos pegaba fuerte en la cara y de frente teníamos el imponente estadio de fútbol Mario Alberto Kempes que nos dibujaba un hermoso paisaje para deleitar nuestras miradas.
Cada niño iba tener tutores que lo ayudaran a participar de todos los juegos.Nacho no se movía de su montañita que era para él el juego más divertido que pudiera haber.Como Nacho estaba muy acompañado por mamá,papá y su amiga Machi no le habíamos buscado ningún tutor.Sin embargo vino alguien que me preguntó si él tenía a sus tutores para los juegos,una persona hermosa que se hacía llamar "La Bruja Abuela",Marta.Le dije que no,que sólo estaba con nosotros.Fue entonces que ella en un segundo trajo al encuentro un ejercito de chicos,"Los misioneros",para que jugaran con Nacho.
Al principio todos quedaron rodeando a Nacho haciendole mil propuestas a lo que él no respondió.No quizo aceptar que lo sacaran de su entretenido juego de subir y bajar la montaña.Todos rodeandolo sin saber qué hacer.Sin embargo fueron insistiendo de mil maneras.Nosotros les aconsejamos que sólo lo acompañaran y que hicieran todo lo que Nacho hacía.Nuestro amado "Joining". Fue Mágico.Después de un buen rato de buena espera y observación ser testigo de ver el vínculo que se fue formando.Esa conexión milagrosa que sólo la pueden experimentar los que estan dispuestos a simplemente esperar todo lo que fuera necesario.Algunos del grupo se apartaron un poco frustrados,pero aquellos que persistieron pudieron ver el "Milagro".Nacho sonriendo,mirándolos a cada uno,tirándoles la pelota y esperándola cuando se la tiraban.Pero no de la manera que cualquiera se puede imaginar,fue de una manera "particular", a la manera de Nacho.Subiendo y Bajando la montaña.Tirando la pelota de arriba a abajo y de abajo hacia arriba,subiendo y bajando juntos. Fue simplemente hermoso ver esa escena. Celebro profundamente a los que supieron tolerar su frustración y supieron aprender el juego de Nacho. Agradezco a los que al menos lo intentaron.Pero esos que se quedaron...se que por un momento estuvieron en otro mundo,ese a donde Nacho sabe llevarte de esa manera tan especial. Elder Teban de El Salvador y Elder Chávez de Chile: Nunca los voy a olvidar.Me faltó agradecer a uno que también se quedó y no pude saber su nombre,pero quizas tengamos la dicha de volver a vernos.
Me siento bendecida por haber vivido esta hermosa experiencia maravillosa.Por que pude tener salud para estar presente.Por haber estado acompañada por una gran amiga.Y por haber encontrado en esta fiesta a esas personas que siempre supieron acompañar a Nacho desde que estamos en Córdoba.Se que ellos saben quienes son.
La sociedad necesita más de estos encuentros donde no seamos la familia quienes tengamos que insistir para ver a nuestro hijo incluido en una actividad.Más personas que pierdan el miedo de conocer a alguien diferente.Más personas que puedan saber relacionarse de una manera que no conocen y que puedan juntos con nosotros las Familias recibir las hermosas bendiciones que traen a nuestras vidas estos niños especiales.
Me siento agradecida porque siento que hoy una oración fue contestada y eso me muestra que tengo un Padre que sabe y conoce los deseos de mi corazón de madre.




miércoles, 23 de agosto de 2017

Nachito Dame tu Paz...

Agosto 2008 empezaba esta historia que Nacho me empezó a contar...Cuántas aventuras hemos vivido,cuántos aprendizajes...Elegí el título del blog porque mientras me hablaban del autismo de mi hijo Nacho me transmitía una paz indescriptible.No fue nada fácil encontrar el camino pero lo fuimos haciendo paso a paso juntos y juntos fuimos aprendiendo a dar y recibir lo que él otro tenía para ofrecer.Nacho tenía y tiene esa Paz Única que no es de este mundo y yo le he ofrecido mi alma entera:Mi Corazón para amarlo infinitamente,mi cerebro para aprender todo lo que hiciera falta aprender que pudiera ayudarlo,mi espíritu para dar batalla y enfrentar los más grandes desafios.Fuimos construyendo un gran Equipo.Toda una familia entera se embarcó para empezar a ver el mundo de otra manera.Nos unimos.Muchas veces lloramos.Muchas veces no tuvimos tiempo de descanso y quisas ese tiempo nunca llegue,pero día a día fuimos teniendo más energía para acompañar a este pequeño gran maestro que llegó a nuestras vidas para hacerla simplememte Única.
Nachito Dame tu Paz fue mi forma de enfrentarlo todo,poder transmitir al mundo que no hay que ver al Autismo como una tragedía,que siempre podemos con cualquier desafio que la vida nos presente.Este Blog fue y es mi forma de poner en palabras un mundo diferente,ese mundo que va en cámara lenta,sin palabras pero con mucho para decir,ese huracan que se apodera de todo cada día desde muy muy temprano.También ha sido mi manera de pedir a esta sociedad que acepte a mi hijo diferente,que le hagan un lugar en este mundo.Ha sido mi manera de transmitir esperanza de que siempre siempre se puede.Agosto siempre va ser un mes especial porque fue un día de Agosto que me hablaron de Autismo,que me hablaron de terapias y certificado de discapacidad,me hablaron de evaluaciones y más evaluaciones,de infinitos estudios que intentaban encontrar razones.Yo solo ví a mi hijito que no me miraba a los ojos y muy dentro mío sabía que mi vida ya no sería nunca más la misma.Nachito Dame Tu Paz.Nachito de mi Corazón.Gracias por haber llegado a mi Vida para darle sentido a todo.Gracias por ser mi Gran Maestro y por no dejar de contarme cosas que no son de este mundo.







Lisa no deja de insistir,Nacho no deja de intentar...

A veces parece que el Autismo nos juega una pequeña trampa con su amiga la Dispraxia y nos deja sin entender del todo las cosas tal como son.Al menos eso sentí anoche mientras veía a Nacho jugando con su hermana.Hace tiempo que Lisa le pide a Nacho chocar los cincos.Y en eso Nacho ya la tiene bastante Clara.Antes a penas ponía la mano para que se la golpearan asi que Lisa como toda hermana "exigente"le pedía que chocara con más fuerza.Pasó bastante tiempo con el mismo pedido hasta que Nacho empezó a chocar con más fuerza.Sin darse cuenta ella va escalon por escalon en los pedidos y ahora que ya sabe darle más impulso al golpe le cierra el puño y espera que Nacho haga lo mismo para chocar ambas manos con el puño cerrado.Pero Nacho no puede cerrar el puño y la mira y solo vuelve a chocar su mano con la palma en el puño de Lisa.Pero Lisa insiste y no se cansa de insistir y Nacho deja su mano sin fuerza y permite que Lisa le cierre los dedos para  tratar de forma el puño cerrado.Pasan los días y hasta meses y Lisa sigue intentando y Nacho se sigue resistiendo de alguna manera.Pero anoche al ver la siguiente escena que voy a contarles se me hizo un nudo en la garganta.Tal como hace muchos años atrás cuando toda esta historia comenzaba vino a mi memoria la escena del "Dame un Palito" se acuerdan? Podía volver ver en la cara de Nacho el fuerte deseo de complacer a su hermana pero su cuerpo no quería o no podía responder a ese deseo.Lisa pidió y pidió y le mostró muchas veces como cerrar el puño hasta que en un momento Nacho hizo el movimiento débil de cerrar sus dedos dos veces seguidas levemente y de forma rápida y con una inmensa sonrisa en su rostro que nos decía"Creo que pude,Creo que pude".Por supuesto que era muy dificil no reaccionar con un estallido de felicidad así que a los gritos lo celebramos y comenzamos a corear al unísono:Olé Olé Olé Nacho Nacho!!!!!
Aun no puedo entender porqué sucede esto en su cerebro,autismo...dispraxia.Quizas nunca lo pueda saber aun cuando estudie y estudie el funcionamiento de este cerebro,pero puedo decirles que lo que más anhelo es poder día a día ayudarlo de la mejor manera.Me trae mucha paz la aceptación de Nacho.De ver en él un Niño feliz.Un Niño que no se da por vencido y siempre sigue intentando.Lo veo y ver su vida y su desarrollo es como ver una película en cámara lenta.En esa lentitud puedo disfrutar de aprender,reir,llorar,puedo hacerme mil preguntas y tener el tiempo suficiente de hacer profundas investigaciones hasta hallar las respuestas.Esa lentitud me permite ver la vida de otra manera,una manera única y Maravillosa.Años pasaron hasta que escuché el primer "Mamá" Años pasaron hasta recuperar plenamente su "Mirada" Años pasaron hasta verlo poder atrapar una Pelota,Años pasaron hasta verlo meter su dedo en la Nariz,Años pasaron hasta verlo ir a la escuela feliz...Años pasan esperando encontrar sus palabras,esas que puedan decir todo lo que sabemos que sabe,esas que puedan decir lo que le duele,esas que puedan decir lo que siente,lo que le gusta y disgusta.Y Mientras pasan todos esos años seguimos adelante transformando nuestras vidas como familia.Yo voy aprendiendo a tener más calma,a enojarme menos,a llorar menos y sonreir más aunque duela.
Puede que un día la tramposa dispraxia o como quiera que se llame lo que le pasa deje un pequeño espacio y Nacho pueda empezar a ser más dueño de sus movimientos,mientras seguimos aprendiendo a intentar una y mil veces y todas las que sean necesarias...

viernes, 12 de mayo de 2017

"No Te Burles de Mi Hermano"


Recuerdo muy bien,antes que naciera Nachito decidí inscribir a Lisa en una escuela Inclusiva allá en Mendoza.Recuerdo que reiteradas veces las personas me preguntaban porqué la había inscripto en esa escuela que para muchos era una "escuela especial" y me preguntaban si Lisa tenía "algún problemita".A todos les explicaba que ni era una escuela especial ni Lisa tenía ningún problemita.Simplemente me maravillaba la idea hace 11 años atrás que hubiera un escuela donde mi hija pudiera aprender sobre la diversidad y la inclusión,algo que todavía se hablaba muy poco en aquellos años.La pregunta fatal era:-No tenes miedo que los otros nenes retrasen el aprendizaje de tu hija?...Era una pregunta que me dolía porque consideraba que venía de un pensamiento pobre e ideas limitantes sobre lo que significa relacionarse con personas con capacidades diferentes.-No!!Al contrario!!!-Respondía-Pienso que Lisa va aprender muchas cosas de ellos.No pasó mucho tiempo en que yo quedara embarazada y que naciera Nachito.Y Que luego de veinte meses de desarrollo típico descubrieramos que nuestro hijo ya no era el mismo que veníamos viendo crecer.Pasaron veintiocho meses y finalmente llegó el diagnóstico de autismo que cambiaría para siempre nuestras vidas.Recuerdo muy bien cuando se lo dije a Lisa.Ella a penas tenía 6 añitos.Lo primero que recordé fue a su Compañerito Bautista,un nene que tenía un comportamiento atípico y que para expresarle su cariño a Lisa solía golpearla.Bautista era un nene que tenía convulsiones mientras dormía y como consecuencia su desarrollo se había direccionado hacia otros caminos.Hoy con todo lo que aprendí con Nachito podría decir que Bautista tenía un trastorno del desarrollo.El mismo trastorno que ahora presentaba mi hijo.Así que tomé el recuerdo de Bautista para decirle a Lisa que su hermano se parecía a él.Lisa comprendió rapidamente a qué me refería.No era una cosa ajena a su realidad.Ella estaba preparada para entender que su hermano era diferente.
Recordé todo esto cuando hoy mientras comiamos unas papas en el Burger,un grupito de chicos de unos doce años comenzó a burlarse y a reirse de los sonidos y movimientos que Nacho hacía.Yo no me dí cuenta pero Lisa si y se enojó mucho.Cuando justo Lisa se estaba yendo ellos volvieron a mirar a Nacho y empezaron todos juntos a reirse de nuevo.Lisa no dudó y se paró enfrente de ellos y le Pidió que no se volvieran a burlar de su hermano.
Me siento agradecida por los hijos maravillosos que tengo.Se que puede que sea poco todo lo que hacemos por concientizar a las personas pero en cada paso que damos está nuestro anhelo de ver a nuestro Nachito participar sin restricciones en todos los ámbitos que la vida nos permita estar.Y que su singularidad deje de generar miedos en algunos,burlas,discriminación o simplemente la típica reacción de mirar hacia otro lado solo porque no saben cómo relacionarse con él.
Celebro a aquella escuela que supo ver más allá del paradigma reinante y se animaron a instaurar dentro de la sociedad un espacio diferente donde los niños no entraban con etiquetas sino solamente eran niños.Celebro lo que eso construyó en mi pequeña Lisa de tan solo 4 añitos que le permitió en su momento vivir con naturalidad la llegada de un hermano especial.
El trayecto continua y hoy más que nunca somos responsables de seguir generando conciencia para que ya no existan Niños que se burlen de otro y que desde temprana edad puedan tener la capacidad de crear lazos con aquello que para ellos es diferente.


jueves, 6 de abril de 2017

Merece entrada de Blog...

Hoy viví una de las experiencias más hermosas de la mano de Nachito.
Hace muchos años que venimos sorteando obstáculos y desafíos y llegar al día de hoy y observar lo que estaba sucediendo se me colmó de emociones el alma entera.
Yo,parada en una esquina,con mi hermoso hijo,esperando un colectivo para ir a la Facultad...Hasta hace tan poco tiempo no podía si quiera imaginar esta escena.Embargada de dolor en todo mi cuerpo me encontraba paralizada sin poder dar ni siquiera ni un paso al costado ni uno hacia adelante,y esto fue por muchos años sumando el estres que me invadía el solo hecho de pensar que tenía que salir a la calle con Nacho...pero sin darme cuenta en todo este tiempo se fueron sucediendo hechos y procesos que me llevaron a estar ahí parada junto a él esperando el colectivo.
Sentí que Nacho celebraba ese momento tanto como yo.Él me abrazada tan fuerte que me hizo estremecer de una forma que exploté en llanto.Un llanto colmado de emoción,de alegría,de felicidad...Qué fuerte pude sentir su amor,su celebración para conmigo.Sentí que me decía Gracias mamá por no bajar los brazos.
Fue un momento maravilloso en verdad que no tengo forma de exprezarlo con palabras.
Cada Paso adelante es una Celebración y a la vez un Desafio
Mientras estabamos en la Parada esperando el colectivo estaba tan Feliz que me dio un abrazo que me llevó al Cielo Mismo.Una vez Más no necesitó de Palabras para decirme:"Nosotros Podemos Todo Mami"...y Seguimos,Siempre seguimos.Si alguien me lo decía hace unos años atrás que yo iba a salir sola y en colectivo con él no se si le hubiese creido...Pero ahí estabamos Viviendo el Momento Más que Felices los dos.Disfrutando de la benditas bendiciones de esta Vida...
#TeAmoHijo

viernes, 6 de enero de 2017

Día de Reyes 2017

Nacho no sabe que hoy llegaban los reyes magos.No puso zapatos ni pasto ni agua.No los esperaba pero igual llegaron.Le entregamos sus regalos ayer a la Noche.Miró la Bolsa y no le interesó abrirla.Su único interés en ese momento era que su papá lo acompañe a la cama.Mientras estabamos en la Juguetería pensaba que Nada de lo que había ahí era capaz de atrapar su atención.Pensé en la Libertad de Nacho. Él no es un cliente en este sistema en el que vivimos.A él Disney ni Marvel ni si quiera Pinchon Fijo son capaces de venderle Nada.Porque su interés están en otras cosas.Una Botellita sensorial construída con amor,una caja de zapatos,un librito de cuentos,una pelota de globo con masa adentro.Tirar piedritas al río o vasos del otro lado de la ventana o la pared.Días enteros  bajo el agua.Pasear en el carro del super(en el que ya casi no entra) o salir a caminar por el barrio hasta llegar a una plaza.Para él no hay diferencia en los días,da lo mismo Navidad,año nuevo o reyes...Solo se trata de vivir intensamente cada día disfrutando una y otra vez de las mismas cosas.Para nosotros que lo vemos de afuera a veces nos desespera que no podamos engancharlo en "nuestros juegos" sin embargo él posee una calma que intenta transmitirnos,a veces logramos asimilarla y otras veces no.En medio de su paz Su único interes es darle la calma que su cuerpo necesita,cuándo él no lo logra y nosotros tampoco viene muchas veces el dolor y la frustración y es en ese momento donde subimos el nivel,escalamos la montaña un poco más alto y nos damos cuenta que la aceptación es el camino que nos reconforta y nos da fuerzas para enfrentar el desafio hasta poder superarlo.Decirlo así parece tarea fácil,pero les aseguro que no lo es.Llevamos 9 años caminando con el Autismo juntos y día a día nos sorprende nos asombra,el vivir cosas que son imposibles de explicar,pero nos toca enfrentarlas y seguir,siempre seguir.
Este Nuevo Año que comienza nos Esperan Muchas Aventuras por vivir...de Su Mano,siempre de Su Mano
Gracias Mi Rey por Enseñarnos Tanto