viernes, 30 de julio de 2010

Aceptamos el Diagnóstico,luchamos contra él o que hacemos?Creo que cada uno hace lo que le dicta el Corazon...

Estos días van a ser dos años que estabamos a punto de recibir el diagnóstico.Cuántas dudas!!!Cuanta ansiedad!!!!Cuanto misterio albergaba todo lo que estaba por venir.Lo que más deseaba era que me dijeran qué tenía mi hijo,sin vueltas,sin rodeos.En cambio como siempre digo,parece que primero tenían que facturar todos los especialistas habidos y por haber de la obra social y luego de eso uno se dignó a decirme lo que tenía mi hijo.Después otorrinos,neurologos, de 5 sesiones de Psicología y 3 de Neuropsiquiatría me lo dijeron.
La psicologa,especificamente me dijo tu hijo tiene TGD(trastorno generalizado del desarrollo)con Muchos síntomas de autismo...Que????????TGD?????jamás lo había escuchado!!!!!!Esa noche no dormí en toda la noche,me levanté a la madrugada y me senté en la compu.Leía y leía y más me confundía.Mi hijo tenía o no tenía Autismo?Qué diferencia hay entre uno y otro.Y cuando se va difinir el diagnótico?porque me hablaban de un diagnóstico abierto,por ser tan chiquito.
A la mañana muy temprano y con un sentimiento dificil de explicar salí a caminar,algo muy raro en mi y fui a parar a la juguetería.No tenía mucha plata,pero quería complarle algo,como si ese algo calmara un poco lo que yo estaba sintiendo.Le compré un baldecito con bloques para encastrar...Ese día a la tarde nos reuniamos en la capilla para festejar algo,el día del niño creo y todos me preguntaban y yo respondía dicen que tiene TGD,con algunos sintomas de autismo.Mi mamá lo miró correr y su mirada reflejaba dolor y a la vez espanto!!!!Yo la miraba y le decía no te preocupes,va a estar bien.Muchos me decían:no tiene nada!!!!Vas a ver que ya va hablar.Como si mi preocupación haya sido en algun momento que él no hablara.Mi gran dolor era que él no me miraba.
El tiempo fue pasando y lo asimilamos cada día más,me llegaban muchos mensajes de consuelo que yo no podía entender.Quería hacerle entender a todo el mundo que yo no estaba triste,que para mi él es una bendición y tenerlo, un privilegio.
A lo largo de estos dos años he visto muchas clases de padres,muchos de ellos no lo aceptan,no aceptan el diagnóstico de su hijo y buscan y buscan quien les diga lo que ellos quieren escuchar.Otros que se sienten muy avergonzados por su hijo y temen pedir un certificado de discapacidad por si esto un día cuando vayan a buscar un trabajo salga registrado en algun lado.Otros simplemente se escapan de responsabilidad y se lo delegan todo a la madre.En fin,madres que aun con el diagóstico de su hijo tienen que dejarlos al cuidado de otros porque tienen que trabajar y otras que los dejan solo para escapar del problema.
Todos enfrentamos de diferente maneras,algunos sienten hasta que es un castigo para el niño y la familia.Eh escuchado una madre decir:si me hubiesen dado la oportunidad de elegir,yo no lo hubierado elegido!!!!!Eso me horrorizo.Me imaginé una fila de niños y entre ellos a Nachito y alguien diciendome este será tu hijo,lo querés?Mira que va a tener Autismo!Te lo llevas igual????
Jamás pude juzgar a ningunos de estos padres simplemente pienso cada día cómo veo yo la situación de mi hijo.Veo que algunos luchan por curarlos,yo en cambio lo acepté así tal cual es y lucharé cada día mi vida para que él mejore y pueda ser autosuficiente,pero cambiarlo jamás.Su autismo es lo que lo hace Especial y yo amo lo especial que es mi hijo.Eh sentido culpa por esto y a veces desesperación por pensar que mi aceptación quizas lo limite y quizas sí tenga que luchar por curarlo.
No lo se,no se qué es lo que esta bien o esta mal.Cuando yo digo que mi hijo es un Angel otros maldicen a Dios por el autismo de su hijo.
Yo simplemente agradezco cada día de mi vida por Tenerlo y por haber encontrado mi misión en la vida,Ser su madre y la madre de otro Angel que ve a su hermano con todo el amor de hermano que nadie puede imaginar,porque entre ellos no hay peleas,ni engaños,ni celos,entre ellos no existe ni competencias ni mezquindad,simplemente porque Lisa lo ve a su hermano como un bebote y Nacho simplemente sabe que Lisa es su hermana porque está ahi para abrazarlo a la noche cuando duermen juntos o para quitarle la compu para ver su pelicula.Él simplemente lo sabe, ella es su Hermana.

A veces no puedo dormir pensando cómo voy a enseñarle a abrir una canilla,o cómo voy a lograr que use los cubiertos,cómo hacer para que él sepa lo que es un pantalon,una camiseta o una zapatilla y sepa ponerselos.Cómo voy a lograr que coma algo diferente,que salga del menú de la papa y la cebolla.Muchas veces no encuentro la manera,muchas veces no encuentro muchas respuestas,pero en el fondo se que si perseveramos vamos a lograr todo lo que nos propongamos.

Con Nacho todo cambia.Las cosas que antes eran importantes hoy ya no lo son.Las cosas que antes eran comunes hoy son un tesoro.Cada mirada,cada paso,cada gesto.Todo es una fiesta cuando él hace algo.A veces un rayo de luz entra en su mente y me muestra lo qué el es capaz de lograr otras veces todo esta nublado y solo tenemos que confiar que la luz va a volver,si perseveramos,si nos esforzamos y si no nos canzamos de
Seguir Intentando.
Te Amo Con Toda Mi Alma HIJO!!!!!


Nachito Corazon de PIRATA!!!!jajaja
Regalito de Edwin

10 comentarios:

Marina dijo...

Supongo que para cada uno es distinto. A los 15 meses el pediatra me mandó a una neurolingüista que me dijo que los casos "serios" como el de mi hijo los trataba ella y que debía ir a un neurólogo. Yo creía q iba xq no hablaba y me parecía un poco exagerado para la edad, salí llorando y me enojé con el pediatra. Empezó con otra fono, y después de 4 meses, le dije al pediatra que algo más pasaba y él me dijo que ya sabía, me mandó a una neuróloga, fui, me dijo que no miraba a los ojos, me quedé dura y le pregunté si era autismo, me dijo que tenía toda la pinta. Salí de ahí diciendo que era algo tipo autismo, pero autismo noooo, jaja, me engañaba a mi misma. A los pocos meses me dijeron tgd, de libro, no hay duda de nada, y una lista de instrucciones que seguimos lo mejor que pudimos. Ya tiene tres años y el progreso ha sido tan grande que agradezco que todos se hayan dado cuenta a tiempo!!! Pero aún ahora, no estoy segura de qué tanto asimilé del diagnóstico. Muchos besos, excelente entrada :)

Graciela dijo...

Sabri me ha encantado tus reflexiones, voy a ser repetitiva en el blog de Marina lo dije:
Cómo se puede pensar que Dios ha castigado a un niño? creo que es bueno, son circunstancias que como padres tenemos que pasar.

Sí hay muchas mamás solas, trabajan fuera, igualmente hacen lo mejor para que sus hijos tengan todo lo necesario para salir adelante.

Quiero contarte que cuando me dijeron que Lucy tenía cáncer de útero con 18 años, estuve muchos días pensando...quedé petrificada, sabía por trabajar en la salud lo que significaba, lloré sin parar, hasta que un día ya no tuve más lágrimas...bien ella por ahora se encuentra en perfecto estado.
Luego vino el diagnóstico de TDAH, sospechaba, la llevé desde pequeña a cuanto profesional encontré, pero no hicieron caso.

Mi dolor hoy: no se quiere tratar.

Nachito al igual que Lisa están criados con mucho amor, creo que ella entiende perfectamente a su hermano, es casi una mamita :)

Solo te puedo decir, tomar las cosas con alegría y acompañarlos en ésto de crecer juntos.

Besos mi vida, espero estés bien de salud, abracitos a los tesoros!

Mena dijo...

Olá!
Passei para vos deixar um beijinho grande, em especial para o Nachito.
Que Deus vos guarde!
Bj
Mena

Sonia Gluten Free dijo...

Hola amiga mia, paso por tu blog para mandaros un beso grandeeee repleto de amor y solidaridad.
sonia abuela de una niña celiaca

jeannette uribe dijo...

hola !!!
dificil no emocionarme cn tus palabras,dificil no estar de acuerdo con tus reflexiones,yo aun espero el diagnostico de mi nieto Lucas,al igual q tu con ansias ,dudas y porq voy a negarlo,con dolor y no por mi ,ni por mi nieto, porq el es un niño feliz,el esta rodeado de amor y lo ayudare hasta los ultimos dias de mi vida,lo q me da pena y hace trizas mi corazon y mi alma , es una mirada q tengo como madre,mi pena es por ella, mi hija ,q no ve muestras espontaneas de cariño de su hijo hacia ella.,no hay besos,abrazos ,no hay un TE QUIERO un gracias etc etc...y eso es lo q mas me duele.pero tambien se q Dios la ayudara entender porq recibio este niño especial y acepte con humildad este regalo.
gracias por tus palabras ,me hicieron reflexionar.

un gran abrazo a Nachito

atte

jeannette

Rosa María dijo...

Hola amigos: La casualidad vuela siempre en el tejado de la incertidumbre. Hoy he llegado a vosotros por el factor "casual" de lo cual me alegro. Lo primero por difundir esperanza a los padres que les nace un hijo con autismo, lo segundo decir que en mi programa de salud, llevé como invitada a la madre de Pablo Castro niño autista e hicimos un ameno momento, lleno de esperanza y humanidad, a la par de la divulgación de lo que es el autismo.
Un abracito


http://poemas-rosamariamilleiro.blogspot.com/
Si os apetece podéis quedar como seguidores de mi blog.



http://pablocastro94.blogspot.com/

Rosa María dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Rosa María dijo...

http://pablocastro94.blogspot.com/

Por si quieres entrar en el blog de Pablo. Os lo recomiendo.

Sandy dijo...

Hola Sabri; Agradezco infinitamente a Dios por regalrame espejos para el alma siempre...en cada palabra tuya me reflejo y en tu bombon nace la esperanza desde tus ganas y sus ganas desde la union como familia y de la mano de Dios por sobre todo....Esa "madre?" que dijo esa barbaridad...vaya a saber los contextos...solo se que como vos y tant@s mamas y papas que tenemos un hij@ especial si nos hubieran preguntado y "avisado" elegiriamos hasta la eternidad este regalo de Dios!!! Ellos nos hacen Valientes, llorones, payasos, guerreros porque somos su reflejo tambien y cada momento este boomerang de Amor hace que un diagnostico si bien ES importante prevalezca en segundo plano prevaleciendo ante todo el AMOR!!! Un abrazote de oso!!! Sandy.

Bettina dijo...

Hola Sabri, Felicitaciones por la entrada, me encantó.
A mi me dolió mucho el diagnostico pero yo ya había leído al respecto, pero es difícil...aunque nunca nada es más lindo que la sonrisa de mi hijo!!!
Creo como vos que el autismo de San es parte de él...ya no podría imaginarme a San sin él, y también me pregunto si hago todo lo necesario para que él esté mejor o me falta hacer algo...pero creo que eso me lo voy a preguntar siempre! te mando un beso enorme y un feliz dia a Nachito!!!