martes, 10 de marzo de 2009

Muchas Cosas por decir!!!!!!!!!

La verdad que a mi me lleva mucho tiempo cada entrada y por eso a veces estiro los días y los temas que voy tocando no son todos los que quisiera,sobre Nacho,su historia y la de tantos otros chicos con TGD o TEA o Autismo.Pero esta vez me urge contarles varias cosas,son muchas asi que no se por donde empezar:


Bueno empecemos por las buenas:



Nachito está hablando y de a poco,muy de a poquito se está expresando,solo que como todos los niños cuando empiezan a hablar dicen las cosas una sola vez y despues no lo repiten.Lo que si ya es seguro que dice es Mamá y Papá,más papá que mamá,pero bue!con tal que hable!!!!jaja


El otro día en plena terapia con Erica ella le preguntó Donde está el Gato? ACA!!!!Dijo y lo señaló!!!!Nos dejó con la boca abierta,al igual que hoy cuando,también Erica introdujo un nuevo programa de Orden y le Dijo:DAME EL AZUL,poniendole dos muñequitos uno azul y otro amarillo,Nacho sin dudar le dio el Azul!!!!!!!!Muchas veces Nacho hace las cosas por casualidad y después no lo vuelve a hacer,pero hoy todas la veces que le decia DAME EL AZUL,el eligio el Azul! Le cambió el objeto y seguía dando el Azul.CONCLUSION:Nachito conoce este color quien sabe desde cuando solo que no sabía como exprezarlo!Cuantas cosas sabrá mi Hijo y no las puede Exprezar!!!!!Muchas veces pensamos:NAcho no va a Entender!!!y sin embargo Nacho Si Entiende,que no lo pueda exprezar es otro tema!Me siento Feliz y a la vez...no se, es una sensación rara,poder aceptar que en algun momento,no en el que nosotros queremos o esperamos Nacho va a lograr comunicarse verbalmente.


Otro Tema por simple curiosidad y por saber cómo les va a otros?


Me Gustaría invitar a todos los padres con hijos con TGD que cuenten Qué terapia especifica hacen sus hijos y cómo les va con la terapia que optaron,sería algo así como una encuesta,si quieren me podrían contar en esta entrada o bien hacerlo en sus blogs,porque a veces me pregunto si existe algo más que puedo hacer por Nachito.Hoy Erica me dijo que todo se puede complementar.mientras no le haga mal todo es bueno.Prometo en la proxima hablar de Su Terapia.


También me gustaría saber que opinan del tema alimentación y las dietas que se sugieren en la red.Me interesa saber las opiniones de todos y asi sacar mis propias conclusiones!


Entiendo que lo que funcione con uno quizas no sea lo mismo con otro!Cada Niño es unico y especial!!!!!!


Otra Cosa!!!!!!!


Encontré un Teclado Especial para adaptarlo a la Pc,justo para nuestros peques!!!!






http://www.pitech.com.ar/productos.html Esta es la pagina donde pueden encontrar más información!Espero les sirva,nosotros estamos con los tramites para ver si la obra social nos lo cubre y si no es así pensamos comprarlo.Si alguno lo tiene y me cuenta algo sería bueno.El precio que tiene es de $500 y si le va a servir a Nacho vamos a conseguirlo!


Finalmente quiero agradecer a tantas mamás por su Ejemplo de Lucha para con sus hijos!Son una fortaleza para Mi!A todas que me premiaron en sus blogs a Nachito,le pido perdon por no publicar los premios!!!!!!!!!Es que algunos no los guarde y no quiero ofender a nadie olvidandome de uno!!!!!Pero les agradezco infintamente por tenernos presente!


Seguramente algo me estoy olvidando pero quedará para la proxima!Asi no los aburro!!!!!


Gracias por sus infinitos mensajes y mails que me llegan día a día!!!!!!!!!!!

22 comentarios:

HADA ISOL dijo...

Sabri! que lindo!!!!!!! ya están viendo los frutos!!!!!! y lo que dices es verdad,los niños con tgd son más inteligentes que los demás pero no tienen los mismos caminos que nosotros,su mundo es diferente,más sencillo y fascinante,nosotros nos complicamos tanto! Sobre las dietas sabes que debes probarlas pero siempre consulta a sus medicos,de las terapias todo ayudanunca te encierres en una sola cosa y verás que a veces lo que en una etapa te dá resultado en otra no,siempre observalo ya adaptate rápido a sus necesidades,así hago con mis hijos,tu corazón te vá a guiar!Sabri te quiero mucho! y a tu familia! tu amor es admirable,tu fortaleza es inmensa,y tus hijos son un regalo bellisimo del cielo! un abrazo y me encanta leer tantas cosas positivas,BIEN POR NACHITO!!!!!!!!!!!!!!

Themis dijo...

Leí tu post con una sonrisa, que lindo leer sobre los avances, y esta vez grandes, de Nachito, me imagino tu alegría y orgullo al verlo y oírlo.
Cariños

Caballero Guardian dijo...

Cada vez que escribes, yo leo
Cada vez que leo, to siento
Cada vez que siento ..se qe estoy vivo ..

me encanta leer tus narraciones y saber de nachito , aunqeu no firme todo el tiempo , siempre estoy al pendiente de lo que pongas :)

Cambie el nombre a Caballero guardian , pero se que me recordaras como Caballero Azul :P aun espero el dia que Nachito aprenda a leer y escribir para ponerle un bello cuento en mi pagina :) ..se que lo hara

no tengo ningunda duda de eso ..
Gracias

Adrisol dijo...

hola sabrina!! hola nachito!!

felicitaciones por estos avances!!!!!!!
claro que hay que tener paciencia y perseverencia, pero todo lo vá a lograr, son otros tiempos para él!!!
me alegra sobremanera lo que vas contando......
un abrazo para vos y otro muy fuerte para él!!!!!!!!!

Isabel dijo...

Hola sabrina, que alegría esos avances. Ginés empezo con tres años y medios con la atención temprana, con logopeda y estimuladora, ibamos cuatro veces a la semana de 45 minutos cada una, Ginés empezo a decir sus primeras palabras justo al mes de empezar, luego todo vino, pero muy despacito, todavía me parece que va lento, pero cuando miro para atras, veo que se ha conseguido muchisimo, y que en verdad a avanzado mucho, pero claro, simpre una quiere más. Respecto a la comida, no hace ninguna dieta. Y si hay más actividades, pues si hay muchas, pero eso no quiere decir que tenga que hacerlas todas. Yo a veces pienso que ´Ginés tendría que hacer más actividades, que se me acaba el tiempo, y luego me voy arrepentir, y me entra la culpa. Pero no se, es que todo es tan dificil.
Sabrina voy a esta muy pediente de lo que tu opina, me interesa ver las cosas desde otro punto de vista. Muchas gracias . Besitos

La Sonrisa de Arturo dijo...

!Hoola!
Respecto a las palabritas..!no puedo decirte nada porque ...! Arturo está justamente así, en el mismo proceso..y nos tiene igual...con la boca abierta!.

Arturo no sigue ninguna dieta, su alimentación es variada. Los análisis metabólicos fueron normales.
Besos
Esther

Laura Gòmez Àlvarez dijo...

Sabri!! Cuàntos avances!!! Què lindo que Nachito hable cada vez màs!!!!!!!!!!!!

MamideGlori dijo...

Te cuento: Gloria tuvo un desarrollo normal el primer año de vida. El segundo año comenzamos a ver algunas cosas extrañas pero fue cerca de los 2 años cuando se desencadenó todo. Dejó de mirar, no atendía cuando la llamábamos, no señalaba, no jugaba con juguetes, no hablaba ni decía ninguna palabra, tenía continuas rabietas fuertísimas, y se ensimismaba en juegos de repitición, ordenado, enfilando...

Comenzaron los estudios pediátricos, neurológicos, auditivos , todos los análisis y pruebas fueron normales y finalmente el diagnóstico:sospecha de Trastorno del Espectro Autista, con grave trastorno semántico pragmático.

Terapia: Acudimos dos veces por semana a un centro de atención temprana donde le dan estimulación en todos los campos del desarrollo, logopedia, atención, psicomotricidad... Nos enseñan unos ejercicios que debemos practicar con ella en casa siguiendo un programa de intervención personalizado a su nivel de desarrollo, y se deben coordinar con el colegio al que acude,para trabajar todos los mismos objetivos.

No seguimos ninguna dieta,(es muy restrictiva para las comidas, y come todo lo que supuestamente es perjudicial para ella: especialmente patatas y fritos.) No toma medicación psiquiátrica, porque no tiene hiperactividad asociada.

Comenzó a hablar cumplidos los tres años, aunque su nivel de lenguaje es todavía muy reducido. Sabe muchas palabras pero no sabe expresarse con frases normales. Ya sabe que se llama Gloria,nos quiere y le encanta jugar con nosotros y aprender cosas nuevas.Tiene una memoria excepcional, y es capáz de recordar muchas palabras aunque no sabe lo que significan.
Cumplirá cuatro años en mayo.

En mi blog hay algunas entradas antiguas en las que cuento nuestra historia más detallada. Pásate si lo deseas. Un saludo y besos.

Graciela dijo...

Me haces caér unas lágrimas...cuando un niño/a dice Mamá o Papá uno no puede creer lo que escucha...eso me pasó, pero mami insistía y dijeron mamá primero!!!.
Creo que está muy bello, vivaracho, sabe lo que todos los niños, ya aprenderá a expresarlo, tengan fe que así será.
Tiene a Lisa de ella debe asimilar muchas cosas!!!...besitos a la princesa y el príncipe!!!

Yoly dijo...

Me alegro mucho por los avances de Nachito y te digo que tienes mucha razón cuando dices que Nachito sabe muchas cosas aunque no las exprese. Ellos son muy inteligentes solo que aprenden de forma distinta y tienen dificultad expresando lo que saben. Esto se conoce como problemas de Función Ejecutiva.

Ellos absorven la información, la almacenan pero luego se le hace dificil organizarla adecuadamente para utilizarla es aquí donde hay que ayudarles.

También tienes todo la razón cuando dices que cada uno es totalmente distinto es por esto que hay que identificar cual es la forma o manera adecuada para enseñarlos y basado en esto diseñar las estrategias o métodos.

Hay chicos que son muy visuales mientras otros son muy auditivos. J por ejemplo es muy visual, desde pequeño identificamos que aprende mejor con estimulos visuales. Por ejemplo en la escuela J puede leer un texto o cuento pero si el texto no tiene imagenes, J no procesa bien la información y se le hace dificil comprender lo que lee. Por el contrario, si el cuento va acompañado por una secuencia de imagenes, J puede comprender de que trata.

Por otro lado hay chicos que procesan mejor auditivamente. El chico de mi amiga tiene la capacidad de que si le lee en voz alta y le explican verbalmente las ideas lo entiende muy bien pero no puede seguir una secuencia de imagenes.

J tiene mucho vocabulario y muy funcional pero su comprensión verbal es mucho más limitada. Sinembargo conozco un chico que su lenguaje es casi nada pero su comprensión verbal es muy superior y en la escuela a pesar de que no habla casi nada estudia en escuela regular y saca muy buenas notas. El utiliza un comunicador que es una aparato con el cual el se comunica con las personas. Este aparato tiene un voz sintetizada, el chico escribe y el aparato habla por él. Uno le puede preguntar cualquier cosa y el contesta muy bien a través de su comunicador asi que te daras cuenta que su nivel de expresión no verbal y comprensión verbal es muy alto.

Lo importante es no desesperar pues hay procesos que son lentos pero en ocasiones hay que recurrir a metodos alternos para lograr que ellos se comuniquen y de esta forma ayudarlos o expresarse.

Buenos en cuanto a que terapias hemos trabajado con J, uffff muchísimas. ¿Cúales han trabajado mejor? honestamente no puedo decir que una o la otra más bien pienso que todas han ayudado y más aún que una complementa a la otra.

J ha recibido; Terapia Fisica, Terapia de Habla, Terapia Ocupacional, Organización Neurologica Funcional, Terapia Sicologica, Metodo Tomatis, Tae Kwon Do, Terapia de Integración visual, Terapia Sensorial, Dieta Libre de Gluten y Caseina, medicación con Carnitina para hipotonia muscular y sobre todo mucho seguimiento en el hogar y la escuela.

Creo que ninguna de estas terapias funcionaria si no es por que hay que darle seguimiento en el hogar. Nosotros los padres tenemos que convertirnos en terapeutas y aprovechar cualquier oportunidad para trabajar con ellos.

Paciencia amiga ya veras que Nachito continuará progresando y logrando muchas cosas.

ILUSION dijo...

Hola Sabrina¡

Que buena noticia, Felicitaciones, me alegra mucho saber de que nachito lo está haciendo bien jajaj, te fijas, poco a poco él te va a ir dando más satisfacciones, que lindo¡¡¡

Besitos a los dos¡¡¡

Fernando dijo...

Hola Sabrina, he descubierto tu blog en madres paracambiar lascosas
Enhorabuena, por los progresos. Cristina, mi hija, no empezó a decir Papá hasta que tenía 6 años. Ya imaginarás la alegría. un abrazo. Fernando.

okaza carlita dijo...

Que gusto que ya diga Mamá y Papá!
Verás que con calma todo saldrá bien, hay amor, que es lo más importante.
Me encantaría poder contarte como lo hacen acá en México, así que averiguaré.
Saludos!!!!!!!!!!!!!!!!!

Lupita dijo...

Hola Sabrina: que gusto me dan los progresos de Nachito .....además de que mi color favorito es el azul ....les mando todas mis bendiciones y abrazos .....dale un beso enorme de mi parte a Lisa y dile que me gustan mucho sus ojos.

Besos desde México.

Mariaisabel dijo...

Sabrina,
No sabes la alegría que he tenido al leer tu blog y ver que Nachito está adelantando mucho, claro que sí!!!!
Este precioso niño, al que todos queremos, que es un poquito nuestro no?
Besitos a tu princesa, que también nos acordamos de ella.
Un gran abrazo para todos vosotros.
Feliz fin de semana.

El bien colgado dijo...

hola Mi nimbre es Laura, Mama de Matias,Nosotros si estamos siguiendo el Protocolo Dan, y hemos visto buenos resultados,a mi tambien me parecia bien dificil, pero ya vamos cinco meses y si bien no es facil, se puede y vale la pena intentarlo, eso si es bien dificil y costoso economicamente conseguir los suplementos que se traen de EEUU pero solo al comenzar con la dieta ya tube muchos cambios, Matias ha aumentado mucho su vocabulario aunque aun hay mucha ecolalia, nos sabe decir lo que quiere!! eso para mi es un logro enorme. Por su puesto mucho trabajo de estimilacion. Nosotros trabajamos con el metodo de Floortime,en conjunto con el jardin especial al que concurre, esto hasta agosto donde por la edad cambiara de jardin (en Israel a los tres años ya depende del ministerio de educacion)no se como continuara a partir de ahi,queremos empezar tambien musicoterapia es decir no estamos todavia bien definidos con lo metodologia de tratamiento pero si se que la dieta no la dejaria. Lo que si me da miedo y no se si hacerlo es la quelacion pero me han aconsejado hacerlo porque segun la prueba de cabello el tiene gran cantidad de plomo y alumino en el cuerpo,y me digeron el plomo afecta la capacidad cognitiva. pero la quelacion tambien puede afectar el higado y promover el crecimiento de candidas con las cuales tambien estamos luchando

Cuca dijo...

Hola preciosa! Que niño más lindo tienes!
Alberto no sigue ninguna terapia concreta, en principio usanmos la metodología Tecach para las situaciones de trabajo y muchos apoyos visuales del SPC. Mi niño es visual y tiene una memoria buenísima. Ha comenzado a hablar hace unos seis mesesy estamos ahora en un momento maravilloso pues lo expresa todo eso sí con una pronunciación muy inmadura, aunque cada vez la perfecciona más. Nuestra clave reside en la coordinación constante que existe entre el colegio, la terapeuta de BATA, la logopeda y casa. Losapoyos visaules le han ayudado a almacenar en su cabecita cada palabra con su imagen correspondiente, estoy convencida de ello. En casa n9o trabajamos de forma estructurada sino que siempre esperamos y aprovechamos sus iniciativas, incrementándolas y entrando en sus juegos. Me encanta contarle cuentos y enselarle canciones que tengo adaptadas al SPC lo que le ha permitido seguirlas sin problema y aprenderlas de memoria... Nuestra clave es llevar todo con sentido del humor, aprovechar sus iniciativas y los apoyos visuales.
Muchos besos (en mi blog he ido explicando estas cosillas que aquí te comento)

Bettina dijo...

Hola Sabrina!! Soy Bettina, la mama de Santi, y llegue a tu blog hoy...me encanto y me parecio buenisimo que nos preguntes a todas, porque me parecio super interesante y me lei todo.
Santi tiene 6 anios, y empezo a los 14 meses, con problemas de comida (no comia mucho y escupia). Al mes empezo a llorar cuando salia de casa o si entraba gente que no veia seguido. Tenia como 12 palabras y mas o menos por ese entonces fue perdiendo el vocabulario y un buen dia, no me miro mas a los ojos...tenia cara triste y todo lo molestaba...fue horrible, pero su parte motriz estaba perfecta y la gente me decia que estaba perfecto. Mama y mi suegra me decian que lo llevara a hacerlo ver y finalmente fui a un neurologo...pero los estudios duraron como 6 meses, hasta que a los 2 y medio me dieron el diagnostico. Comence con tecnicas ABA en casa. Vivo en el campo y tenia dos terapeutas y yo...y hoy soy la unica que trabajo con el. Va al cole normal, con integradora (empezo primer grado) pero habla poco...cada dia mas, pero le cuesta un monton...la parte receptiva es la que le cuesta. Dice bastantes cosas, pero le cuesta mucho trabajo aprenderlas. Bueno si queres pasa por mi blog y si hau algo mas que queres saber me preguntas...un beso y te felicito por tu hijo...Bettina

Bettina dijo...

Sabrina me olvide de ponerte mi pagina...http://santitequiero.blogspot.com

Mónica Galante dijo...

Hermoso blog!!Ya te agregué a mi lista de blogs, resta que me agregués al tuyo. Nos vemos. Besos

claudiamx dijo...

me da mucho gusto que todo este resultando muy bien.... la paciencia con la que trabajas con nachito da sus frutos

muchas felicidades amiga y sigue adelante

besos a toda la familia

y un gran abraszo para ti

Bettina dijo...

Sabrina, ya te deje un comentario sobre esta entrada, pero queria avisarte que tengo un regalito en mi pagina para vos...aunque vi que ya lo tenes! ja! Besos grandes Bettina