Simplemente Jugar...

Cuando somos pequeños es nuestro mundo,nuestra vida!!!Crear con la imaginación!!!Inventar miles de historias de hadas y princesas,de grandes camiones o grandes pistas de carreras o soldaditos en la guerra.Con un papel podemos inventar un avión un barco un cubo mágico que cumple los deseos!!!!Cuando somos niños una rama seca de una árbol se puede convertir en una espada,o una gran montaña,o una cueva donde escondernos.Con una tiza somos maestras,con un termómetro somos doctores,con un peluche somos veterinarios,con una mamadera somos mamás!!!
El poder de nuestra imaginación llega a lugares impensados.
Pero un día sin querer nos convertimos en GRANDES!y dejamos atrás todo ese mundo de fantasía que nos hacía soñar.
Cuando tenemos hijos son ellos los que comienzan a imaginar nuevas historias,nuevas fantasías,son ellos los que no llevan de nuevo a ese mundo mágico.
Ahora ,que pasa con Nachito?El tiene afectada toda la parte del juego simbólico y la imaginación!
Nunca me imaginé que esto podía pasarle a un niño.Que no sepa jugar,que no pueda tener imaginación.
Nachito,como ya saben cuando era bebé nada hacía sospechar que algo andaba mal.El Jugaba,imitaba,exploraba.Era un niño super alegre!Un día sin darme cuenta el dejó de JUGAR.
Hoy Juega otra vez,a veces a su manera,pero juega...A veces al observarlo me doy cuenta que su forma de jugar tiene que ver con disfrutar de aquello de lo que nosotros estamos muy lejos.A veces mira algo que para todos es tan sencillo y sin embargo el lo convierte en algo especial.
Cuando Nacho está desestructurado y no juega es porque algo no está bien.
Para mi es toda una aventura aprender a jugar de nuevo.A veces se me hace difícil mediar con un Juguete,pero si disfrutamos mucho del juego con el cuerpo.Es algo que nos conecta de una forma única.Verlo sonreir por algo que yo le hice es el premio más maravilloso que puedo recibir.
Un día cuando leí El Principito descubrí la gran diferencia entre el Niño y el Adulto,entonces un día escribí un deseo en la parte final del libro:

"Que el Don de la Imaginación y la Fantasía permanezcan en mi por siempre para poder entender a mis Hijos y poder disfrutar con ellos de esta Magia"

Jamás pensé que lo iba a Necesitar tanto como lo necesito hoy con Nachito.

Su camino es diferente al Mio pero vamos Juntos de la Mano soñando con encontrarnos Todo el Tiempo

Gracias Edwin por la edición de esta foto!!!!

Un Año Ha Pasado!!!!!

Este mes es un mes muy especial,me trae a recuerdo todo lo que vivimos el año pasado.La angustia de no saber qué tenía Nachito. y sobretodo la sorpresa del Diagnóstico,porque a pesar de conocer la palabra Autismo y ser una palabra que se mencionaba cada vez más seguido en casa,yo me repetía una y otra vez que Nachito no era Autista.
Cuando el diagnóstico llegó fue tan extraño escuchar por primera vez las palabras TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO y más confuso aún relacionadas con AUTISMO.
Me costó entender porque me hablaban de dos cosas a la vez,o tiene TGD o tiene AUTISMO?o las dos cosas?
Hoy después de un año de ese diagnóstico sigo diciendo exactamente lo mismo:Mi Hijo No Es Autista.
Y porque digo esto?Porque el hecho que su diagnóstico haya sido un Trastorno Generalizado del Desarrollo,y esto esté dentro del Trastorno del Espectro Autista,Nachito tiene TGD o Síntomas de Autismo pero él no es Autista,Él es Nacho.En la vida no vamos calificandonos según nuestras enfermedades o nuestros trastornos.Somos personas que padecemos de...o personas que tenemos esto o lo otro.
Llegué a comprender un poco más las distintas clasificaciones que le dan al Espectro Autista,pero día a día entiendo asi como me dijeron hace un año,un diagnóstico no puede ser cerrado,porque sería casi como sentenciar a alguien a algo.
Nacho hace un año no me miraba a los ojos,le gustaba estar solo,no jugaba casi con los juguetes,quería solo mirar y mirar películas.
Hoy ha progresado muchísimo y se que seguirá progresando mucho más.Sigue cumpliendo con los síntomas del TGD pero él progresa porque lucha,lucha y lucha todos los días.

En este Año el BLOG me ha sostenido muchas veces.He recibido más de 700 Mensajes!!!!!!y Estamos llegando a las 7000 visitas!!!!!He conocido cientos de Personas que han sido mis amigos y mi sosten cuando muchas veces que me sentí avatida o cansada.Madres que con su ejemplo me dicen que siempre se puede.Personas que no conocían este trastorno y mi historia los hizo reflexionar.Nachito ha llegado al corazon de muchísimas personas alrededor del Mundo.Ha recibido cartas,videos,le han escritos canciones.Tiene abuelas y abuelos en otros países que lo quieren.Han Leido su historia en:Argentina,Uruguay,Chile,Bolivia,Perú,Colombia,Guatemala,Honduras,Ecuador,Puerto Rico,Mexico,Estados Unidos,España,Suecia,Portugal,Inglaterra y quien sabe en cuantos otros Países!!!!!!
Me han escrito tantos mails!!!!!!!!!!!!!!!!!!A veces me siento mal porque no llego a contestar cada mensaje,pero les aseguro que los Guardo en Mi corazon como uno de los Tesoros más maravillosos que me ha dado la vida.
LA vida y Mi Padre Celectial me han dado y enseñado esta oportunidad de vivir esta experiencia de una manera diferente,optando por la Alegría en vez de los Porqué,el estar Agradecida por Tener el Privilegio de Tener un Hijo como Nacho en vez de negarme a ver que algo le pasa.Entender que no hay dolor sino es otra experiencia completamente maravillosa.Con esto no quiero decir que a mi me hace Feliz el Trastorno de mi hijo,sino que Soy Feliz por Tener un Hijo Tan Especial no porque tiene TGD sino porque está lleno de Amor,de Luz,de Dulzura,de Pureza,cualidades que para nosotros son dificiles de alcanzar,él las tiene porque es Especial.

Gracias a Todos Por Acompañarnos!!!!Gracias por Difundir los Síntomas!!!!Ustedes pueden ayudar a Otros que se Den cuenta tempranamente que su hijo necesita ayuda!!!!!
Gracias a las personas maravillosas que Dios Puso en Mi vida para que Enseñen a Mi Hijo,como ERICA,MARA,CLAUDIA,ROCIO,KARI,YESSI,que son las que ademas de enseñar a Nacho tienen que Bancarme a Mi!!!!!Porque les cuento que en persona no soy tan linda como escribiendo!!!!jajaja
Gracias a Mi Familia y Amigos,que Adoran a Nacho.Si las personas se encariñan con él por el Blog no se imaginan lo que es Tenerlo en Los Brazos.
Y por Sobre todas las cosas GRACIAS A DIOS POR LOS DOS HIJOS MARAVILLOSOS QUE ME DIO!!!

Esta Foto es un Domingo a las nueve de la mañana!!!!!Son una Ternura!!!!!!!!

Canción para mi Angel

Un Angel del Cielo,cayó hasta aquí
y ese Angel del Cielo Vino a Mi
Es un Niño tan puro,tan lleno de Luz
Sus Colores de Vida,Dan Libertad
Y aunque él no te mira,
Sus Manos te Da
Y te lleva a otros Mundos llenos de Paz

Dame tu Mano Hijo...
Llevame a ese Lugar,
Donde no hay mentiras ni oscuridad.
Donde todo es tan Bello,
Donde no hay Maldad
Sólo hay Alegrías y Sueños de Volar.

Te Amo Nachito,Mi Angel de Paz

Tu Misión en la Vida es enseñar a Amar.

Esta es una Canción que yo le escribí y que siempre le canto a mi hijo.Sólo Él y Lisa la Escucharon,quizas algun día me anime a cantarla para todos.Por ahora comparto la letra con todos,porque me hace muy feliz saber que cada palabra de esta canción es el vivo retrato de mi Hijo,solo que Gracias a Dios y al esfuerzo de todos puedo decir que Nachito cada día nos mira más a los ojos y eso me hace inmensamente felíz!!!!.

CANDIDATURA Blog Autismo de la A a la Z

En el blog AUTISMO de la A a la Z estamos todas las familias presentes en este universo paralelo que nos brinda Internet, toda nuestra lucha por normalizar y hacer visible ante la sociedad una situación distinta pero igual.

Cada uno de nosotros muestra el autismo desde su óptica en cada una de nuestras páginas, pero todos tenemos como punto de unión hemos optado por hacerlo visible.

Nos une el propósito de la Convención sobre los Derechos Humanos de las Personas con dispacidad: promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente.

Internet nos une. Algo está cambiando. Nos estás viendo. Y cada día somos más. Las personas con autismo y sus familias demandamos nuestro espacio.

Es imposible recopilar todo los que hacemos, imposible hacerlo sin olividar algo o a alguien. Algunas de nuestras iniciativas:

• Campaña para que la Real Academia de la Lengua española modifique la acepción del término autismo. Iniciativa de Inma Cardona, mamá de Miguel. Esta iniciativa se ha difundido por foros y blogs. Enlace. Ejemplos del estado de difusión de la campaña. enlace1 enlace2 (recogidos del blog El sonido de la Hierba al crecer)
• Campaña de protesta a raíz de la entrevista en el Programa La Mañana de la COPE, (Federico Jiménez Los Santos-Dr. Madero). Recopilación de las diversas iniciativas hecha por Maite, mamá de Julen enlace.
• Iniciativas contra el uso peiorativo de la palabra autismo en los medios de comunicación. Nos dirigimos a los periodistas y directores de publicaciones cuando se publican artículoos usando de forma discriminatoria el término autismo. Alguno de los resultados. enlace
  
• Anabel Cornago, mamá de Erik (blog El sonido de la Hierba al crecer) crea el grupo de Facebook "Contra los mitos del autismo"con cerca de 1000 integrantes. enlace
  
• Redacción y envio a todos los medios de comunicación del país el Manifiesto Contra los Mitos del autismo.
  
• Inés Casal, mamá de Iago, (blog Hablapormidice Iago) presenta un video de su hijo al 1º Concurso Nacional de Cortos sobre los Derechos del niño enlace. Se organiza una campaña de difusión y apoyo al video, recogida de forma masiva por blogs y foros. enlace.
  
• Creacción de un blog colectivo "Nuestros Hijos tienen derechos, sus madres los exigimos " con los objetivos de ser un punto de encuentro, denuncia de las vulneraciones de derechos que sufren nuestros hijos, plataforma de apoyo y difusión del articulado de la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con Discapacidad.enlace
• Participación en proyectos de literatura solidaria. Revista En sentido Figurado. Edición 2009. enlace. Edición 2008. enlace
  
• 2 de abril de 2008. Creación de un slide con fotos de niños. Enlace.
  
• Algunas de las iniciativas en torno al día 2 de abril -2009 día Mundial del autismo. Creacción de un álbum de fotos virtual bajo el lema "Porque tienen derechos, súmate, añade su foto" enlace . Celebraciones de actividades de concienciación en O Porriño, (enlace) Cambados (enlace) y Vigallarcía de Arosa. (enlace). Erik en la prensa (enlace). Videos enlace1 enlace 2 enlace3 enlace4 enlace5 enlace6.
  
• El blog Mi Ángel Sin Voz en los Premios 20 minutos. Organización de campañas de apoyo y difusión de la candidatura en distintos blogs y foros. ejemplo. Enlace
• Algunas de las campañas de denuncia y apoyo a diferentes niños. Ejemplos. Arturo enlace. Gloria enlace. Niños de Móstoles enlace. Aula Motril. enlace
• Creación y mantenimiento por parte de madres del blogs de información y recursos. Ejemplos: Pensando en Imágenes, (enlace) Videotecautista, (enlace)El Sonido de la Hierba al Crecer,(enlace) Hasta la luna ida y vuelta.(enlace)
• Canal en Youtube sobre autismo. Iniciativa de Eva Reduello, mamá de Gloria. enlace

Sistema de Comunicación con Intercambio de Imágenes (PECS)

Vuelvo a Escribir con Muchas Ganas,con fuerzas renovadas y confianza en que la Lucha VALE LA PENA!!!!!!!
Estoy muy entusiasmada por empezar a trabajar con el

Sistema de Comunicación con Intercambio de Imágenes (PECS).(click para leer)

Por lo que tengo entendido esto le ayudará a Nachito a comunicarse.Hasta ahora él se comunica muy bien,sabe pedir las cosas pero algunas veces nosotros como papás como ya lo conocemos adivinamos lo que él quiere.Esto para él es cómodo entonces y no lo estamos ayudando a que se esfuerce por exprezar las cosas.
Con estas tarjetitas vamos a tratar de que nos muestre qué es lo que él quiere y a la vez favorecer a la formación del concepto de la cosa dentro de su cabecita!(no se explicarlo bien,espero me entiendan!!!!)Muchas de las mamás con niños con TGD o Autismo seguro conocen este sistema.
Sus maestras ya lo vienen usando desde el principio de la terapia,pero ahora yo como mamá siento la necesidad de usarlas en nuestra vida cotidiana.
Estoy Feliz de que Nachito aprenda cosas cada día,y todo lo que esté a mi alcance lo voy a hacer.
Mi malestar del otro día por fin lo pude resolver y hablar con quien correspondía.
Se que vivimos en un mundo imperfecto y siempre vamos a tener piedras que superar en el camino pero se que todo nos sirve para crecer y progresar.

Nachito..Vamos Por MAS!!!!!!!!!!!!!!!

Madre Especial?

Todos estos días estuve leyendo cosas de las madres especiales.Yo no se si soy una madre especial por tener un Hijo especial,creo que toda madre que ama a sus hijos es Especial.Antes de que naciera Nacho yo era feliz con Lisa,ella lo era todo para mi y solo porque mi amor por ella era tan grande le pedí a Dios Otro Hijo,para que ella no creciera sola sin hermanos.Y entonces Dios Me dio a Nacho,un espíritu de los cielos con dones especiales que vino a este mundo con una misión especial.Antes de saber que mi hijo crecería de una manera diferente al resto yo estaba inmersa en mi mundo,si,yo estaba en un mundo egoísta que minimamente me permitía ocuparme de mis hijos,fuera de eso mi mundo era yo.Cuando un día desperté con estas tres letras TGD,que es eso?porque me hablaron de eso,porque me nombraron la palabra Autismo?Mi hijo tiene Autismo?
Desde ese día mi mundo egoísta desapareció,dejé de mirarme a mi misma y no hubo otra cosa en mi mente que sacar adelante a mi hijo.Pero sacarlo de Que?Sacarlo de un encierro,sacarlo de su soledad,sacarlo de su mundito que lo estaba enfermando día a día.
Yo vi a mi hijo desmoronarse un día cuando sin darme cuenta,él ya no me miro más,él ya no jugó más,él ya no respondió a su nombre.Un día su sonrisa no fue la misma,un día él dejó disfrutar de mis cosquillas,dejó de llamarme,dejó de nombrar a su ídolo Cars!
En ese momento no paré hasta encontrar razones,cuando todos me decían que no tenía nada,yo sabía que algo le pasaba.Yo fui la que un día me desperté y lo vi lejos,muy lejos de mi,pero a la vez lo vi luchando por no irse.y fui yo Quien lo vi volver.
Paso a paso,lentamente,desde que supe lo que tenía,luchamos para que él nos vuelva a escuchar,nos vuelva a mirar,vuelva a disfrutar de estar juntos.
Alguien sabe lo que yo como mamá viví,si solo otra mamá que le haya pasado lo mismo,solo esa mamá que vio crecer y desarrollarse como cualquier otro niño a su hijo y un día ese niñito se apagó,esa mamá me va entender.
Hoy celebro que mi hijo esta de vuelta,hoy celebro que el amor nos une,hoy celebro cada mirada,cada caricia.Si lo Celebro,pero porque esta felicidad se ve empañada?Por tener que lidiar con personas que no saben ni minimante todo lo que yo pasé,por personas que a veces se creen que por que leyeron mucho y conocieron miles de casos como el de mi hijo,saben como criar a un Hijo con síntomas de Autismo.Por que esas personas quizás sin querer lastiman a una madre que lucha cada día.
Madre Especial?si puede ser que lo sea por tener que lidiar con otros que me juzgan como mamá,porque tener que soportas a otros que me digan como enseñar a mi hijo,por tener que escuchar palabras que en vez de edificar solo destruyen.Por ver como otros solo ven a mi hijo como uno más y no como Nacho.Por tener que tener la paciencia de ver que no tienen el tiempo para darle lo que él necesita.
Entiendo que la perfección no existe en este mundo,lo se por eso si me siento madre especial por que la tolerancia suena en mis oídos,todo sea por mi hijo.
El mundo dice que mi hijo tiene un trastorno que no lo permite socializar,cuando el mundo está tan equivocado en la manera que socializa.
Madre Especial?puede ser,no se.Hoy esta madre especial o no está triste,está llorando.Hoy tengo ganas de que mi hijo sea quien es y no luchar más por cambiarlo,porque enseñarle es una cosa pero censurarlo en todo es otra.Se que modificar su conducta es encaminarlo,pero a veces siento que luchamos contra su esencia,y su esencia es tan especial.
Nosotros,su Familia lo Amamos así tal cual Es.Todo lo que esté a mi alcance lo voy a hacer para verlo crecer y aprender y desarrollarse.Nunca voy a bajar los brazos y creo que no hay mejor terapia que todo el amor que recibe día a día.
Escribir me ayuda a desahogarme,y ahora estoy mejor después de haber dicho todo lo que siento.Aunque no alcanzan las palabras.
No se si madre especial pero si se que Tengo Dos Hijos Especiales y Maravillosos.

Caminar de Tu Mano

No existe nada en esta tierra que traiga mayor paz a mi vida que caminar tomados de la mano.Te cuesta un poquito caminar largas distancias pero día a día lo disfrutas más y yo lo disfruto mucho más!

Cómo podría explicarle al mundo lo que se siente caminar de tu mano:


Es como pisar descalzos sobre copos de algodón,como caminar sobre las nubes,como volar un vuelo mágico y tranquilo donde encontras en cada mirada lo más tierno y puro.


Tus manos me guían.


Dame Tu Mano Hijo,llevame a ese lugar,donde todo es tan bello,donde no hay maldad,donde no hay mentiras ni hay oscuridad,solo hay Alegrías y Sueños de Volar!


Te veo Correr con gran velocidad y tu meta es segura,navegas sin desmayar jamás.


Te Amo Hijo,Te Amo Cada Día Más.


Verte Crecer es mi sueño de cada día y mi Felicidad es verte siempre con esa Paz que solo vos Sabes darnos con cada caricia.


Tus Manos!!!!!Qué Bello es Sentir Tus Manos!!!!!Energía pura,ternura,amor...


Gracias Por Todo lo que nos viniste a Enseñar!

Una Nota de El Diario,Muy Buena

Para develar misterios del autismo

DOCTOR. El licenciado Claudio Hunter-Watts, oriundo de Colón, es coordinador terapéutico del Instituto San Martín de Porres, institución pionera en el trabajo con personas que sufren TGD.julio blanco
En el marco de la charla realizada en el Círculo Médico de esta capital, el licenciado Claudio Hunter-Watts dialogó con EL DIARIO sobre la información a tener en cuenta a la hora de estar frente a un caso de trastorno generalizado del desarrollo (TGD).

El encuentro Develando misterios del autismo brindó un abecé del llamado espectro autista, acercó información y despejó dudas sobre cómo deben desenvolverse los padres frente a un caso de trastorno generalizado del desarrollo (TGD). El encuentro estuvo a cargo del licenciado Claudio Hunter-Watts, oriundo de la ciudad de Colón en nuestra provincia, y coordinador terapéutico del Instituto San Martín de Porres, institución pionera en la educación de niños autistas en Buenos Aires. El encuentro fue organizado por Germán Guglieri, padre de Santino, un chico con TGD, junto a otros padres, y estuvo incluído en las actividades que se han desarrollado para esta ciudad. Cabe destacar que el grupo de padres de niños con TGD autoconvocados está trabajando a nivel nacional en procura de la sanción de una ley específica para quienes padecen el trastorno. Antes de la charla, Claudio Hunter-Watts dialogó con EL DIARIO sobre las claves a tener en cuenta a la hora de enfentarse como padres con el trastorno generalizado del desarrollo.

—¿El caso es siempre el mismo o se pueden encontrar variedades? —Es un síndrome, una cantidad de conductas que manifiestan los chicos, excesivas o deficitarias, con respecto a otras personas. Una clasificación que se ha dado a partir de 1943, por el médico austríaco Leo Canner, definió a un grupo de chicos con las siguientes características: déficit en la comunicación, en la atención conjunta, comportamientos excesivos conductuales, estereotipias, falta de mirada y problemas en la socialización, y definió a este grupo de conductas como autismo. Nuevos criterios se han ido sumando a lo largo de los años, se fueron sumando avances y, en este sentido, se terminó llamando trastorno generalizado del desarrollo (TGD) o trastornos del espectro autista, y abarcan una variedad de tipos de síndromes: el caneriano (autismo clásico), el síndrome de Asperguer, el de Red, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra manera.

—Y en el caso de una persona afectada, ¿se pueden dar uno o varios?—Un niño puede ser diagnosticado como autista severo a los dos años, luego como trastorno generalizado del desarrollo a otra edad y después se le puede reconocer como alguien que tiene síndrome de Asperguer. En este momento se está trabajando mucho con estos tipos de niños y, lo que es severo en una primera infancia puede ser después leve cuando el chico progresa con el tratamiento. En general, los primeros y mejores avances se dan en la comunicación. Niños que no hablaban nada o palabras sueltas, luego y gracias a nuevas metodologías comunicativas, su situación mejora tanto que pueden ser diagnosticados como niños convencionales. Posteriormente, siguen progresando pero de una manera más lenta.

—¿Cómo se puede describir el proceso del síndrome y la pérdida del proceso de juego simbólico?—Hay un solo trastorno dentro del espectro autista donde el niño tiene capacidades simbólicas y las pierde, el más severo: el trastorno desintegrativo infantil, que se produce ente los tres y cuatro años. En esta situación es donde un padre ve como se le derrumba el hijo, quien incluso deja de reconocerlo a su progenitor como tal. Se presume que se da por transformaciones neurológicas y que se desactivan ciertas zonas del cerebro. Pero no hay una genética. Fue el primero en ser diagnosticado, en 1912, por el médico austríaco Theodor Heller y, en ese momento se denominó demencia infantil. Todos los otros síndromes fueron posteriores y, con ellos, los chicos van adquiriendo un desarrollo que es prácticamente próximo al convencional en el que hay miras, sonrisas, algunas palabras, pero que después se van perdiendo. El padre no está convencido de lo que le pasa a su hijo en estos casos y tiende a relacionar el comportamiento del niño con alguna situación traumática que le pueda haber ocurrido. En general es una edad de entre 12 y 18 meses en los que el chico pierde las capacidades adquiridas. A partir de allí, se consulta con pediatras que lo derivan al chico a una fonoaudióloga, quien a su vez la manda a un neurólogo y luego a un psicólogo, en un proceso que demanda unos seis meses en los cuales se pierde un valioso tiempo para obtener un diagnóstico que no siempre es certero.CAPACITACIÓN.

—¿Cómo ve la formación de los profesionales para trabajar frente a casos de TGD?—Es algo por lo que estamos luchando. Fundamentalmente, queremos promover la capacitación. El año pasado trajimos a gente de la Universidad de Cambridge. Yo fui a Inglaterra e hice las capacitaciones pero yo no puedo difundirlo, tengo que traer a los especialistas pertinentes. Uno nunca es profeta en su tierra. Como resultado, 30 especialistas en autismo del país se volvieron mucho más expertos en diagnósticos científicos. Antes eramos sólo dos profesionales que estábamos capacitados para diagnosticar. Otros adquieren un test por internet o algún medio siniestro y lo aplican indiscriminadamente y creen que con eso se pueden capacitar.

s—¿Cómo puede evaluarse el logro de estas recientes capacitaciones?—El diagnóstico no es un tema menor, porque no sólo evalúa al niño sino que también marca la orientación del tratamiento y sirve para futuras revisiones. Además, otra cosa que se discute sobre los tratamientos en sí: en nuestro país reciben el nombre de terapéuticos, y todo está regido por el Ministerio de Salud. En el resto del mundo desarrollado, los tratamientos son educativos y están a cargo de las escuelas. Acá jugamos con que las cosas están en manos del saber médico. Creo que, más que esto, de lo que se trata es de educar a las personas con autismo para disminuir sus malos hábitos e incrementar sus factores positivos y sus conocimientos académicos. En general, no tienen retardo mental sino que guardan muchas capacidades cognitivas que son las que a nostros nos interesa explotar y difundir.

—Y la detección temprana es algo clave. —Es muy importante. No obstante pueden hacerse tratamientos a cualquier edad. Y en este sentido también se ha avanzado mucho. Hemos conseguido que personas adultas comiencen a hablar y, a los 12 años que dejen de usar pañales que no necesitan. Una persona que puede comunicarse mediante pictogramas tiene muchas mas posibilidades en la vida que una persona que no puede comunicarse y continúa con estereotipias absurdas. Es fundamental conseguir que tenga más conocimientos y capacidades, y esta educación se consigue en la escuela. En este momento, la única escuela especializada en chicos con autismo es la San Martín de Porres. CLAVES.

—Como padre, ¿qué conductas de mi hijo me tienen que llamar la atención como para sospechar que puede tener algún trastorno? —En un niño pequeño, la falta de juego simbólico, de atención compartida, sonrisa y mirada. También hay que estar atentos cuando los chicos caminan en puntas de pie, la estereotipia (el flapeo con las manos o que, al jugar, se entretenga con un solo objeto), que no tenga conversación o que el vocabulario sea muy pobre. En un niño más grande, de entre ocho y diez años, estar alerta en las materias escolares con las cuales el chico ha tenido dificultades, sobre todo con las de redacción, composición, o también que no entiende los chistes de doble sentido, las bromas, es el último que se ríe sin entender las bromas. Es el chico que se concentra en un solo tema o que está todo el tiempo con la computadora. En este tipo de casos, hay que estar atentos a un síndrome de Asperguer, muy serio a pesar de ser el más tenue de los síndromes del especto autista.

—¿Qué mensaje final puede darles a los padres? —Yo no tengo ninguno. Lo que sí puedo es transmitir mis creencias. Busquen el mejor camino para sus hijos, consulten con buenos especialistas que se hayan capacitado efectivamente. Para los profesionales sí, tengo muchísimos consejos que darles: que se capaciten y estudien, hagan cursos científicamente validados y no se dejen guiar por lo general. Vayan a lo específico y abandonen las falsas creencias.

Los genios y el autismo

—¿Se pierde la capacidad de creatividad o nunca la hubo? —En un proceso de autismo, no se pierde esa capacidad porque nunca estuvo. Le es imposible crear excepto en aquellos casos en que tenga que seguir una progresión que solamente a él le interesa. Albert Einstein hizo la teoría de la relatividad y, presumiblemente era autista. Muchos compositores han desarrollado melodías increíbles y se presume que tenían Asperguer. Siguieron una línea e hicieron las creaciones que trasformaron a la humanidad. Está también bastante comprobado que Newton (Isaac) también era autista. Por eso hay que prestar antención al proceso intelectual de los chicos con TGD.

A todos los que me visitan les cuento que ando corta de tiempo pero trataré de a poco poner al día el Blog,mientras les dejo esta nota muy interesante que me mandaron los TGD Padres.

SAludos a Todos,los quiero mucho!!!!!

Cumple TRES!!!!!!!!!!!!!!

Copio lo que escribí hace un año,cuando todavía no teníamos el diagnóstico de Nacho:

Nacho llegó a mi vida para darme Paz!!!Cuando el nació yo estaba lejos de toda mi familia,solo estabamos Cristian Lisa y yo!Sin embargo nunca estuvimos tan acompañados!!!!En la habitación de la clinica en donde nació,no paraba de desfilar gente que venían a saludarnos por la llegada de este Angel!!Cuanto amor trajo a nuestras vidas!
Cuando nacio Lisa yo ya me sentía realizada como mujer,ella llenaba mi vida por completo,pero la amo tanto que no quería que creciera sola,por eso le pedía a Dios otro hijo.Jamás pensé que naceria un varon.Cuando lo vi exploté en lagrimas!!!No podía para de llorar!!!Cuanto Amo a este Niño!!!Él llego para darme la paz que tanto anhelaba!!!Pasamos muchas cosas juntos.Y todavía nos queda mucho más,pero si hay algo que día a día me enseña este niño es a tener paz!!!!

Fanatico de Los Autos desde que nació!!!

Su Idolo El Rayo Mc Queen,

su primer palabra:Cars!!!!
Nacho Te Amo con Toda mi Alma!!!!Sos Mi Angelito Sereno,Tranquilo y lleno de Luz!!!Sos Mi Sol Hijo!!!Te Amo!!!!!!

Por supuesto hoy después de un año ese amor es mucho más Grande y ahora comprendo Porque sentí tanta Paz desde el día que este Niño Llegó a Mi Vida!

Mami!!!!!!Mamá!!!!!

Hoy Nachito dijo Mami!!!!

Cuando se da cuenta de lo que hace se retrae,como si se diera cuenta que puede hablar y comunicarse,entonces se asusta y vuelca inmediatamente su mirada alla lejos.Yo lo Abracé y le dije TE AMO,le pedí que me imite y me miro muy poquito me abrazo y al oido me dijo MAMÁ...

Nacho no habla nada,dice todos los sonidos,e incluso cuando esta emocionado se convierte en un mono!!!!Comienza a hacer todo tipo de sonidos sin sentido y con mucha euforia,cuando hace eso yo le agarro la carita y le gesticulo palabras bien marcadas para ver si me imita,y siempre se queda mirandome y pensando.Le cuesta mucho mirar a los ojos,pero cuando lo hace se siente como si el viento pasara con una brisa de dulzura y ternura que yo intento atrapar en una capsula para poder conservar esa mirada.

Como aquella vez que hizo lo de las manitos!!!!(Click para ir a esa parte de la historia)Se acuerdan???,Hoy se asusto de la misma manera después de darse cuenta que dijo MAMI,y otra vez me hace reflexionar,es miedo lo que tiene?Miedo a enfrentar este mundo?Realmente el autismo es un gran Misterio,solo Dios sabrá cuando encontraran las causas y si a partir de eso se puede hayar una cura.

Solo espero que un día mi hijo me hable,que un día pueda mirarme a los ojos y me diga TE AMO MAMÁ!

Mientras que llega ese día nos seguimos abrazando y dando muchos besos,creo que no hay mejor manera de decir TE AMO,y eso Nacho si lo sabe exprezar.

Si el mundo entero pudiera sentir un Abrazo de mi Hijo,podrían comprender que no existe nada más bellos que el Amor y la Paz de un Angel.Y Esa es su mision en esta vida,traer Paz y Amor a todos.

TE AMO HIJO!!!!!!!

Caritas Para Soñar y Sonreir y Ser Feliz!!!!!!

Un Ángel Del Cielo Cayó hasta aquí,

Y Ese Ángel Del Cielo Vino a Mi

Es un Niño Tan Puro,Tan lleno de Luz

Sus Colores de Vida,Dan Libertad

Y aunque Él no Te Mira

Sus Manos Te Da

Y Te Lleva a Otros Mundos

Llenos de Paz

No Hay Razón Más Bella para darle Gracias a La Vida Que Por Darme este Tesoro que Son Mis Hijos!!!!!!!!!!

Se Fue El Abuelo,Se fue Mi Papá

Todos estos dias sin escribir,simplemente porque a veces la vida te deja sin palabras.No puedo seguir escribiendo de Nacho como si nada hubiese pasado,pero tampoco quiero que piensen que estoy mal,porque día a día estoy aprendiendo más y más que nuestras fuerzas como seres humanos es incalculable,aunque muchas veces parezca que ya no podemos seguir,nuestro espíritu,aquel que da la vida a nuestro cuerpo nos sostiene y nos hace seguir transitando la vida.

El martes 21 a las 2 de la madrugada falleció mi papá.Después de largos años de lucha contra su enfermedad pulmonar.Cuando algunos me preguntan si estaba enfermo me pregunto si eso realmente cambia las cosas?Acaso es menos doloroso la muerte de alguien que ha estado enfermo?Creo que la partida de un ser querido,enfermo o sano,nos duele y es un dolor tan profundo que hasta no tiene ni palabras ni explicación para exprezar ese dolor,sin embargo,el tener la convicción que ese ser que amamos está del otro lado,un lugar que no podemos ver con nuestros ojos carnales,pero si sentir con el espíritu,nos hace sentir una profunda Paz,tan profunda como el dolor.

Mi papá ha sido una Gran Hombre,que aprendí a amar cuando no lo tuve en mi adolescencia por dos meses,dos largos meses que estuve lejos de mi casa,que me enseñaron a entenderlo y valorarlo.Podría hablar o escribir de sus incontables cualidades,pero me vasta con decir que fue un Hombre Especial,escogido,amado por Dios y por las personas de una manera única.Un Hombre que solo nos enseñó con su ejemplo,jamás con las palabras.Sus actos lo decían todo.Honrado,responsable y Luchador...Luchó hasta su ultimo aliento por no dejarnos.

Siempre me preguntaba porque mi papá quería seguir viviendo a pesar de tener que vivir encerrado con un tubo de Oxigeno que le permitia seguir respirando,el ultimo tiempo ya no podía ver casi nada,sin embargo él quería vivir con todas las fuerzas de su alma,yo nunca lo escuché quejarse de su estado,a veces renegaba,eso si pero parecía que aceptaba lo que le había tocado de una forma especial,y solo pensaba en seguir viviendo.

Recien cuando se Fue comprendía porqué quería vivir.Quería vivir porque nos amaba tanto que no quería dejarnos.Pero Dios lo preparó a él y a nosotros para esta separación,y lo llevó justo cuando ya nos había enseñado todo de la vida,ya había cumplido su misión.

Yo casí no podía llorar,ni puedo llorar ahora porque cada vez que intento afligirme por su partida,lo siento tan cerca mio que me dice que él está bien y que ahora me toca a mi seguir luchando de la manera en que él me lo enseñó.

Nunca lo vi llorar en treinta años,hasta hace una par  de semanas cuando lloró por Nacho,porqué el decía que lo unico que quería era escucharlo hablar.Lloró por Nacho,pero se que Nacho también cumplio su misión para con él.

Los Caminos del Señor son Muy Altos,quizas nunca los podamos alcanzar pero si nos aferramos a su Mano,él nos va a guiar por senderos de Paz.

Papí no te fuiste,solo nos diste un tiempo para abrir nuestro ojos y darnos cuenta todo lo que nos has dado en esta vida.

Mi papá cantaba este tango a mi mamá,el Gran Amor de su Vida:

Allá en el Cielo,Frente a Dios Eternamente volveremos a encontrarnos para nunca separarnos más...

Y se que así será

El Premio Mayor es Tenerlas a Ustedes!!!!!

A todos las mamás que estos días nos premiaron......





Quiero decirles Gracias por estar cuando yo las necesito!
Gracias por acudir a cada llamado,
Gracias por leerme,aunque el texto sea largo,valoro muchísimo ese tiempo tan preciado que me brindan,porque se lo que es escarparse un ratito para poder escribir o leer,ya que nuestros hijos a veces son muy demandante!
Gracias por responderme a cada pregunta,
Gracias por ofrecerme su cariño,por esta Amistad tan sagrada que nos une!Por este dolor a veces compartido y otra muchas más veces las alegrías y la felicidad que nos hacen vivir nuestros hijos!
Cada paso de sus hijos lo llevo muy dentro de mi,cada logro,cada palabra,cada historia queda sellada en mi corazon,porque sus hijos,mi hijo,tu hijo,son Nuestros Hijos,porque gracias a este milagro que es internet podemos ayudarnos a la distancia y podemos apoyarnos,podemos informarnos!!!!
Creo que Juntas Creamos un Nuevo Mundo,El Mundo de Nuestros Hijos ,Que como dijo Laura es Especial porque allí no hay mentiras,ni egoismo ni maldad,en ese mundo a pesar de ser un mundo muchas veces duro,hay algo que nos da fuerzas y es ver a nuestros hijos luchando día a día por superarse.
Y eso Si Merece Ser Premiado!!!!!!!!!!!!
GRACIAS TODAS!!!!!

Feliz Pascua de Resurrección!

El Huevo Vacío
Jeremy nació con un cuerpo torcido y mentalidad lenta. A la edad de 12 años él seguía en segundo grado, pareciendo que no podía aprender. Su maestra, Doris Miller, se exasperaba con él. Se retorcía en su asiento, babeaba y gruñía. En otras ocasiones hablaba distinto y claramente, como si una luz haya penetrado la obscuridad de su cerebro. La mayor parte del tiempo, Jeremy nada más irritaba a su maestra.
Un día ella hablo a sus padres y le pidió que vinieran a una consulta. Cuando los Forresters entraron al salón vacio, Doris les dijo,” Jeremy realmente necesita estar en una escuela especial. No es justo para él tener que estar con niños más chicos que no tienen problemas de aprendizaje. Hay cinco años de diferencia entre él y los otros estudiantes”.
La señora Forresters lloró suavemente mientras su esposo hablaba.”Señora Miller” le dijo, “No hay escuela cercana de ese tipo. Sabemos que realmente le gusta aquí”
Doris se sentó por un buen rato después que se fue, mirando fijamente la nieve fuera de su ventana. La frialdad de la nieve parecía filtrar su alma. Quería simpatizar con los Forresters. Después de todo, el único hijo de ellos tenía una enfermedad terminal. Pero no era justo tenerlo en su clase. Ella tenía otros dieciocho estudiantes para enseñar, y Jeremía era una distracción. Además, él nunca podría aprender a escribir y leer. ¿Porqué gastar mi tiempo tratando? Mientras ella reflexionaba la situación, un sentimiento de culpabilidad vino sobre ella. Pensó ella, “aquí me estoy quejando cuando mis problemas no se comparan los de esa familia”.”Padre, por favor ayúdame a ser más paciente con Jeremía”.
Desde ese día en adelante ella trató con mucho empeño de ignorar los ruidos de Jeremía y sus miradas desconcertadas. Un día Jeremy caminó hacia el escritorio de su maestra cojeando. Le dijo, “Te quiero mucho Señorita Miller”, y todos en la clase lo escucharon. Los niños de la clase se rieron disimuladamente, y Doris se puso roja. Tartamudeando ella contestó-Que bonito! Jeremy. A-ahora toma tu asiento!
Llegó la primavera y los niños hablaban con mucho entusiasmo de las Pascuas. Doris les dijo del relato acerca de Jesucristo y para enfatizar la idea de la nueva vida que comienza en primaverales dio a cada niño un huevo de plástico vacío. Dijo “ahora quiero que lleven esto a sus casas y que me lo traigan mañana con algo adentro que simbolice Nueva Vida. Entienden?”Si Señorita Miller”, contestaron los niños entusiasmados, todos excepto Jeremy .Él miró fijamente; sus ojos no se despegaron del rostro de su maestra. No hizo ninguno de sus ruidos usuales. ¿Entiendo lo que ella dijo acerca de la muerte y resurrección de Jesús? ¿Entendió la asignación? A lo mejor debería hablar con sus padres para explicarles el proyecto.
Esa tarde se le tapó el fregadero. Le habló al plomero y esperó media hora para que llegara y se lo destapara. Después tenía que comprar comida, planchar su blusa y preparar el examen de vocabulario para el próximo día. Se le olvidó de hablar a los padres de Jeremy por completo.
LA próxima mañana, diecinueve niños llegaron a la clase, platicando y riéndose mientras ponían sus huevos en la canasta blanca que se colocaban en el escritorio de la señorita Miller. Después de haber completado la asignación de matemáticas, era tiempo de abrir los huevos!!!
En el primer huevo Doris se encontró una flor.”Oh si! Una Flor es señal de vida nueva!!!!Cuando una planta sale de debajo de la tierra sabemos que la primavera a llegado” Una niña pequeña en la primera fila alzo la mano y dijo, “Ese es mi huevo señorita Miller!!” El próximo huevo contenía una mariposa de plástico que se admiraba muy real. Sí, eso es vida nueva también. Doris lo enseñó a la clase. Judy sonrió orgullosamente y dijo, “Señorita Miller! Ese es Mío!” Doris se encontró con una piedra con musgos. Ella explicó que el musgo también daba señal de vida. Billy, dijo,”Mi papá me ayudó “Luego Doris abrió el cuarto huevo, ella dudó. El huevo estaba vació! De seguro era el de Jeremy y no entendió la asignación. Si no se me hubiera olvidado hablarles a sus padres!!!Pero como ella no quiso avergonzarlo, apartó el huevo calladamente y tomó otro. De repente Jeremy alzo la vos y dijo, “Señorita Miller! No vas a hablar de mi huevo? Nerviosamente Dora respondió, “pero Jeremy tu huevo está vacio!”Miró dentro de sus ojos y dijo suavemente,”Si, pero la tumba de Jesús estaba vacía también “El tiempo se paró. Cuando ella pudo hablar otra vez, Doris le preguntó:”Sabes tu porque la tumba estaba vacía?”Y le contestó Jeremy” Oh si Jesús fue asesinado y puesto allí. Luego su Padre lo levantó “la campana sonó. Mientras los niños corrían hacia afuera para jugar Doris lloró. La frialdad que tenía dentro de ella se derritió completamente.
Tres meses después murió Jeremy.Los que fueron a dar sus respetos al funeral fueron sorprendidos al ver diecinueve huevos encima del ataúd cada uno de ellos vacíos!

Que EL Amor y La Caridad que Jesús tuvo para con Nosotros, Nosotros podamos tener para con nuestros Semejantes!!!!!

La Paz Que Nacho Tiene es esa misma que Jesús nos dejó antes de Partir!

Mi Paz Os Dejo Mi Paz Os Doy Yo no la doy como el mundo la da,no se turbe vuestro corazón ni tenga miedo!

Y si cuento todos los avances????Tendría Mil Motivos Para Estar Feliz!!!!!!!! A Contarrrrrrr!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Nachito esta semana hizo dos cosas nuevas!!!!!!!!!!!!!!Saludó a su maestra cuando se iba!!!!!La Saludo con La Mano!!!!!!!!Después volvió a hacerlo varias veces!!!!Eso me llenó de emoción!!!


Y Ayer Lisa le enseñó a hacer como los indios,golpear su mano contra la boca mientras el decía aaaaaaaa.Primero le ayudaba ella y después lo hizo solo!!!!Yo le enseñé que así hacen los indios!Para darle un nombre a lo aprendido,entonces cuando yo le digo:Cómo hacen los Indios??El responde con la manito golpeando su boca!!!!aaaaaaaa!!!!!!!!




Es la primera vez que Nacho responde a algo que le pidamos,sacando por supuesto lo que hace en su terapia.


Muchas veces intenté decirle,Nacho hace tal cosa y Nacho no responde!Ayer fue un día Glorioso!!


A pesar que fue el 2 de Abril,el gran día de la concientización y yo no pude escribir nada al respecto,creo que el coronó el Día con Su Monada!!!!!!!



También estos días estuvo aprendiendo a ver películas en la Tele!Se acuerdan que él solo conocía el DVD donde pasan la peli seguido,sin propagandas!Ahora que mira la tele y justo enganchamos Cars o Herbie u otra de Disney que le gusta se pone super feliz,pero le costó aceptar los cortes publicitarios!Se enoja mucho!Pero después entiende que es solo un ratito y que después sigue su peli y entonces aprovecha en los cortes para "picar algo"(lo que venga:galletitas,un juguito,un caramelito!!!!)jajajaja

También descubrimos que en el canal 615 pasan las carreras de NASCAR!!!!!!!!!!!Queda fascinado viendo las carreras!!!!!!!!!!

Está disfrutando otra vez de la Hamaca!!!!!Mara y Claudia en la terapia me lo cuelgan de la hamaca paraguaya!Al principio temblaba ahora se sube solo!!!!!!!!!!!

En El cumple de Lisa por primera vez se subió a un inflable!!!!!!!

Cuantas Cosas Está Haciendo Nacho???????Muchaaaaaaaaaaaaaasssssssssssssss!!!!!!!!!!!!!!!

Amo con toda el alma a Mi hijo,y a pesar que estos días no fueron los mejores para mi,él me demuestra que Está presente cada día al lado mio ofreciendome esa paz única que trasmite su alma.A veces me pregunto porque quiero traerlo tanto a lo que creo que es nuestro mundo,si en realidad él está,está todo el tiempo escuchandome y mirandome.Más bien soy yo la que tengo que navegar en ese mundo tan bello,donde no hay maldad,ni mentiras,ni envidias.Donde nadie tiene que quedar bien con nadie,porque simplemente hay que Ser y punto!

Nacho Es y yo lo Admiro!Asi tal cual Es!Yo no me lamento que Nacho tenga TGD o Autismo o lo que sea!Yo lo amo ASI y voy a luchar cada día para que él progrese lo más que pueda,que se desarrolle lo más que pueda,pero más alla de cualquier cosa Que Sea Feliz Cada Día de Su Vida!

Nada me importa más que eso!

Si Él Sonrie y es Feliz!Yo Soy Feliz a Su Lado!!!!

Cada Logro,cada paso!Cada Volver hacer y recuperar todo aquello que él sabía es la felicidad más grande en mi vida!Si vuelve a saludar,si vuelve a mirar,si vuelve a responder,si vuelve a agarrar el telefono y se lo vuelve a llevar al oido,si vuelve a explorar y a jugar!Si me vuelve a llamar a mi al papá a la hermana.Que más puedo pedir!!!!