Cuando Sean Tus Palabras!!!!!!!Se que llegará ese Día!!!!!

Si me dicen autista, les digo que no lo soy porque no me llamo así. Cada uno tiene un nombre y ese... no fue elegido por nadie. Además, si dicen que soy autista, la gente rapidamente creerá que me paso el día balancéandome y mirando a un punto fijo... como en mi propio mundo.Si me dicen que soy especial, les digo que todos mis hermanos también lo son. Todas las personas somos especiales.Si me dicen que soy diferente, una persona de color también es diferente a mi. Una persona que no quiere mejorar, que no sale adelante... también es diferente a mi.Si me dicen que tengo un trastorno, la gente pensará que tengo una enfermedad psiquiátrica... que puedo ser peligroso y lejos, muy lejos estoy de eso.Antes que nada... soy un niño, que no se mentir, que no soy envidioso, que no tengo maldad... SEGURAMENTE POR ESO SÌ SOY ESPECIAL Y DIFERENTE.
Que tenga autismo o un trastorno en el desarrollo, es algo que no elegí. Pero tener ganas de superarme, de salir adelante, de decir CLARO QUE SE PUEDE!! es algo que elijo todos los días. Y mi mamá y mi papá me están ayudando!!.
El 2 de abril ... día mundial del autismo... ¿ME AYUDAS A CONTARLE AL MUNDO QUE EL AUTISMO ES TRATABLE Y QUE SIEMPRE SE PUEDE?

Claudia su Psicopedagoga me mandó estas hermosas palabras!!!!No se de dónde las sacó pero son sencillamente verdaderas y hermosas!GRACIAS CLAUDIA!!!!

Ayudennos a difundir los síntomas para que ningún niño retrase su tratamiento!Que los padres Abran los Ojos!!!!Que no se nieguen a ver,que no esperen a que en la escuela le digan que su hijo tiene que ver a una psicopedagoga,que su hijo no presta atención,que su hijo no participa!!!!Cuando les digan:No es nada!!!Ya va a hablar!!!!No Dejen de Consultar!!!!

Un niño puede tardar en hablar,pero nunca nunca tiene que dejar de mirarnos a los Ojos, de respondernos e imitarnos!!!!Nunca Nunca tiene que dejar de Jugar!!!,Nunca Nunca tiene que dejar de Responder a Su Nombre!!!!!!Y si lo hace por favor Busquen Ayuda!!!!Busquen Respuestas!!!!!No dejen pasar el tiempo!!!!!!

Y Nunca Nunca dejen de Luchar!!!!PORQUE SE PUEDE!!!!TU HIJO PUEDE VOLVER!!!!

CON AMOR TODOS LOS DÍAS LO CONVENCEMOS A NACHITO DE QUE TAMBIEN ES LINDO ESTAR CON NOSOTROS!QUE ES BUENO ESTAR SOLO PERO SOLO UN RATITO!!!!

QUE ES LINDO MIRARNOS A LOS OJOS Y NO TENER MIEDO DE COMPARTIR UN MUNDO EN COMÚN!!!!

Siempre Se PUEDE NACHITO!!!!!!!!VOS ME LO DEMOSTRAS CADA DÍA!!!!!!!!!!!

TE AMO HIJO!!!!!!!!

El 1º de Abril Todos Al Congreso

Copio de la Pagina de TGD Padres!
De 13 a 17 hs

Será un megaevento
escenario, bandas en vivo y artistas conocidos. Estos últimos los está consiguiendo la producción de Jorge Rial.
Horario Confirmado:desde las 13 hs hasta las 17 hs.
Lugar:Plaza de los 2 Congresos al lado de la calle Virrey Ceballos, con corte de la misma, entre Av. H. Irigoyen y Av. Rivadavia.
Motivo del evento:
1) La concientización a la sociedad sobre el autismo
2) y pedirles a nuestros leguisladores que TRABAJEN para darle a nuestros hijos LEYES que los protejan.

Ese día más que nunca tenemos que decir PRESENTE!!!
La sociedad y los leguisladores tienen que saber QUIENES SOMOS y CUANTOS SOMOS.
sabemos que todos deseamos que se cumplan muchos sueños, deseos y leyes concretas. son varios los que estamos trabajando para eso, pero hay momentos importantes, fundamentales, para que podamos acercarnos a estos objetivos, y el 1 de abril es uno de esos dias, pero necesitamos de la presencia de todos uds, padres y familiares con hijos con tgd, como profesionales, conocidos e instituciones que encaran el tgd. si la presencia de uds, se hace mas dificil. por eso la convocatoria.

Sabemos que el día y el horario es complicado por muchisimas cuestiones (laborales, salida y/o entradas de nustros hijos a sus tratamientos, colegios, etc) lo sabemos muy bien. Pero necesitamos que cada uno de un paso mas para esta causa comun, pedimos un sacrificion, UN ESFUERZO, pero un sacrificio y esfuerzo que suma a lo que cada uno desea en su corazon para la salud y la felicidad de nuestros hijos, porque este día es CLAVE y puede marcar un ANTES y un DESPUES en la calidad de vida presente y futura de TODOS nuestros hijos.
Pedimos que entiendan y comprendan la magnitud de este evento. Debemos COPAR la plaza. Vamos a salir en vivo por varios canales de televisión.

ES NUESTRA OPORTUNIDAD DE DECIR ACA ESTAMOS PARA DEFENDER Y PROTEJER LOS DERECHOS DE NUESTROS HIJOS A TENER UNA VIDA DIGNA.
En la página ya está disponible TODO el material de difusión, volantes, boletines, banners, logo para estampar en las remeras, etc.

Pedimos a todos los papás que quieran que se armen una pancarta con nuestro volante: "Necesitamos en Argentina leyes... nuestros hijos con TGD" y del otro lado la foto de sus hijos, repito solo el que quiere. En algún momento del acto vamos a pedir que levanten las fotos y mirándo frente al congreso pedir por las leyes, etc.

Los esperamos a todos, incluídos profesionales, familiares, amigos, vecinos e instituciones comprometidas con el TGD.
pedimos que cada uno difunda entre sus amigos y conocidos de este evento, porque de la invitacion de cada uno de nosotros tendremos el resultado.

El señor Jorge Rial en su programa intrusos ya esta invitando, todos los dias, al evento del primero, por lo cual no estamos solos en esto, y estan comprometiedose, desinteresadamente en nuestra causa.
solicitamos a todas las insituciones comprometidas con el TGD a unirse a esta propuesta y hacerla suya, y empezar a caminar y a colaborar juntos en esta lucha, comun, para el bien y la felicidad de nuestros hijos.

Hagamos lo posible e imposible para estar ahi. que podamos ser ,no espectadores, sino protagonistas de este evento.
http://www.tgd-padres.com.ar/index2.htm

Espero que todo salga bien y podamos estar con Nachito y todas las familias con hijos con TGD y todos los que nos quieran venir a apoyar!
Nunca pensé que estaría en una movilización pero cuando se trata de luchar por un hijo y su bienestar uno hace lo que sea!
Ojalá Dios toque el corazon de aquellos responsables de que las leyes cambien y que al menos las vigentes se cumplan!
Los Espero a Todos ese día!!!!!!!!!

Muchas Cosas por decir!!!!!!!!!

La verdad que a mi me lleva mucho tiempo cada entrada y por eso a veces estiro los días y los temas que voy tocando no son todos los que quisiera,sobre Nacho,su historia y la de tantos otros chicos con TGD o TEA o Autismo.Pero esta vez me urge contarles varias cosas,son muchas asi que no se por donde empezar:

Bueno empecemos por las buenas:

Nachito está hablando y de a poco,muy de a poquito se está expresando,solo que como todos los niños cuando empiezan a hablar dicen las cosas una sola vez y despues no lo repiten.Lo que si ya es seguro que dice es Mamá y Papá,más papá que mamá,pero bue!con tal que hable!!!!jaja

El otro día en plena terapia con Erica ella le preguntó Donde está el Gato? ACA!!!!Dijo y lo señaló!!!!Nos dejó con la boca abierta,al igual que hoy cuando,también Erica introdujo un nuevo programa de Orden y le Dijo:DAME EL AZUL,poniendole dos muñequitos uno azul y otro amarillo,Nacho sin dudar le dio el Azul!!!!!!!!Muchas veces Nacho hace las cosas por casualidad y después no lo vuelve a hacer,pero hoy todas la veces que le decia DAME EL AZUL,el eligio el Azul! Le cambió el objeto y seguía dando el Azul.CONCLUSION:Nachito conoce este color quien sabe desde cuando solo que no sabía como exprezarlo!Cuantas cosas sabrá mi Hijo y no las puede Exprezar!!!!!Muchas veces pensamos:NAcho no va a Entender!!!y sin embargo Nacho Si Entiende,que no lo pueda exprezar es otro tema!Me siento Feliz y a la vez...no se, es una sensación rara,poder aceptar que en algun momento,no en el que nosotros queremos o esperamos Nacho va a lograr comunicarse verbalmente.

Otro Tema por simple curiosidad y por saber cómo les va a otros?

Me Gustaría invitar a todos los padres con hijos con TGD que cuenten Qué terapia especifica hacen sus hijos y cómo les va con la terapia que optaron,sería algo así como una encuesta,si quieren me podrían contar en esta entrada o bien hacerlo en sus blogs,porque a veces me pregunto si existe algo más que puedo hacer por Nachito.Hoy Erica me dijo que todo se puede complementar.mientras no le haga mal todo es bueno.Prometo en la proxima hablar de Su Terapia.

También me gustaría saber que opinan del tema alimentación y las dietas que se sugieren en la red.Me interesa saber las opiniones de todos y asi sacar mis propias conclusiones!

Entiendo que lo que funcione con uno quizas no sea lo mismo con otro!Cada Niño es unico y especial!!!!!!

Otra Cosa!!!!!!!

Encontré un Teclado Especial para adaptarlo a la Pc,justo para nuestros peques!!!!

http://www.pitech.com.ar/productos.html Esta es la pagina donde pueden encontrar más información!Espero les sirva,nosotros estamos con los tramites para ver si la obra social nos lo cubre y si no es así pensamos comprarlo.Si alguno lo tiene y me cuenta algo sería bueno.El precio que tiene es de $500 y si le va a servir a Nacho vamos a conseguirlo!

Finalmente quiero agradecer a tantas mamás por su Ejemplo de Lucha para con sus hijos!Son una fortaleza para Mi!A todas que me premiaron en sus blogs a Nachito,le pido perdon por no publicar los premios!!!!!!!!!Es que algunos no los guarde y no quiero ofender a nadie olvidandome de uno!!!!!Pero les agradezco infintamente por tenernos presente!

Seguramente algo me estoy olvidando pero quedará para la proxima!Asi no los aburro!!!!!

Gracias por sus infinitos mensajes y mails que me llegan día a día!!!!!!!!!!!

En todo el Mundo!

http://madresparacambiarlascosas.blogspot.com/

Algo hecho con Muchisimo Amor!!!!Fuerza a Todas Las Mamás!!!!!!!

Diganme si no es un Payasito!!!

Come!!!!!Come!!!!!Come!!!!!y comeee!!!!!!!Esta foto se las saqué uno de esos días que se me escapa y se va a comer tierra!!!!!Dejó el dvd para dedicarse a comer!Asi que pronto voy a consultar con una pediatra especialista en desarrollo para ver que hacemos con este pibe que lo único que quiere es comer!!!!!!!!!Lo de la tierra no es de ahora,su pediatra me dijo que podría ser que tuviera parásitos,pero le dimos el remedio para los parasitos y él sigue comiendo,otros me dicen que le falta una vitamina,vamos a ver que me dice esta pediatra.
Con la heladera es una lucha!Quiere comer todo el tiempo,pero también es exquicito,come las cosas que ya conoce,lo que es nuevo lo mira,lo toca hace caritas y lo tira.Está usando muchos pañales,asi que estoy segura que algo no anda bien!!!Vamos a ver que pasa.
Con su terapia va muy bien,aprende rapido y avanza muy bien.A veces lo veo muy pendiente de sus maestras y otras veces lo veo canzado.Pero igual hace las cosas,un poco obligado y cuando quiere.También esta muy pendiente del refuerzo(cuando hace las cosas lo premian con algo que le gusta:cereal,galletita,dulce,etc)Esto es algo que no me gusta pero el funciona muy bien con esto,y seguramente se lo van a ir sacando en algun momento.
Estos días también está muy nervioso,volvio a morderme,está muy ancioso.Vamos a empezar con natación quizas o mejor dicho seguramente esto lo va a ayudar a descargar sus energías.
También me doy cuenta que está creciendo y en la medida que crece y su mente va desarrollando pero no así su lenguaje,eso lo debe poner nervioso,porque quiere decir cada vez más cosas pero no puede hacerlo.Esto me duele pero hay que enfrentarlo con mucho amor y paciencia.
Aprendio a empujar las sillas hasta el mueble donde hay libros peliculas y un monton de cosas,empuja la silla y se sube en ella y comienza a tirar todo!!!!!!!!!!!!!!!jajaja yo me divierto viendolo pero otras veces lo quiero atar!!!!!!!
Grita mucho,creo yo tratando de hacerse entender.Mueve sus brazos,"sus aleteos" cada día demostrando su felicidad.Está cada día más atento,mira más televisión pero no se queda colgado mucho tiempo,y le sigue fascinando los titulos al final de los programas o cualquier película.
Nachito me tiene cada día más loca de Amor!!!!!!!!!!!!Ya se dieron cuenta no????????

Volver a la Rutina!

Estas son algunas de las fotos de las vacaciones,que tanto Nachito como toda la Familia Disfrutamos,gracias a Dios que nos acompañó en todo momento!Lo que tanto temíamos de Nacho resultó sorprendente para nosotros:Nacho se comportó como un Señor!Nunca pidió sus peliculas porque sencillamente él se dio cuenta que no estabamos en casa,asi que por lo tanto su DVD no estaba.Disfrutó mucho del Agua!!!Le encanta y no tiene nada de miedo!!!!
Al volver recien llegados no se acordó para nada de su vicio,hasta que almorzó y tuvo la pancita llena,se atacó de nuevo y empezó a pedir peliculas tras peliculas,finalmente a la noche cuando me di cuenta que todo se iba a convertir en la misma obseción de siempre,me cansé!!!!!!Desconecté el Dvd ya que eran las dos de la mañana y el nene seguía loco tratando de ver todo lo que no había visto!Lloró pero no se murió!!!!En ese momento me di cuenta que como otras cosas,la decisión es mía y no de él!!!Como decidí no amamantarlo más o dormir en mi habitación y no en la de ellos.Ahora decidí desterrar de nuestras vidas el DVD!!!!!!!jajajaja
Él encuentra día a día otras cosas,porque día a día va aprendiendo a explorar nuestro mundo,cada día se va animando más a encontrar cosas lindas,se está acercando más y más y se está dejando alcanzar!!!!!
Puedo decir que las vacaciones nos ayudó mucho!!!Esta semana volvimos a la rutina y a la terapia!!!!
Nacho me sorprendió una vez más!!!!!Estuvo dos semanas sin terapia y al volver comenzó como si nada!!!!Recordaba todo lo aprendido hasta el momento y cumplio con todo su trabajo!!!!!!!!!!!!!!!Estoy FeLiz!!!!!!!!!Vemos el Gran Progreso que Nacho tuvo este tiempo y nos pone más que felices,imposible encontrar las palabras!!!!!Ahora trata de imitarnos más,dice pa pá!!!!!!Nos mirá,nos responde,nos escucha!!!!!!
Que más puedo pedir!!!!Creo que mi lucha contra el aparato maldito tuvo sus frutos,porque todo este progreso lo vemos a partir de su cambio de hábito!!!!!!Es duro!Fue duro!!!pero día a día podemos disfrutar de los resultados de la lucha y la constancia!!!!

Ahora les quiero escribir a todos los que me dejaron mensajes en el post anterior:

Quisiera poder responder uno por uno los mensajes que recibo tanto en el blog como por mail,me encantaría poder visitar sus espacios,ver como sigue la historia de cada Angel,pero ustedes saben que lleva tiempo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!y a veces ese tiempo lo tengo que dedicar a la vida que día a día nos exige.Cada palabra leida de cada uno de ustedes las atesoro infinitamente en mi corazon,me dieron fuerzas,me sostuvieron,me animaron a seguir adelante,me han dado consejos maravillosos que los he aplicado y con buenos resultados,me han hecho emocionar muchísimo.Otra vez me dejaron sin palabras!!!!!

Gracias Gracias Gracias!!!!!

A partir de ahora me voy a dedicar aunque sea uno o dos al día de visitar y contestarles y si no llego sepan que estan en mi corazon,que son parte de mi vida y que el amor que recibo de ustedes volverá a sus vidas como bendiciones de los cielos.

Gracias a las mamás que me dieron premios!!!!!Gracias por tenerme presente!!!!Isabel y Laura!!!!

Otro tema y el ultimo,

Encuentro!!!!!

Después de leer a Sandy hace unos días,pensé que sería lindo organizar un encuentro con todas las mamás de Buenos Aires!!!Que les parece???Antes de que empiecen las clases!!!!Ayudenme a organizarlo!!!!y promocionarlo.
Yo les dejo mi mail y me dicen quien quiere ir:
lisasabri2@hotmail.com
Lugar y Fecha a concertar,pero sería la ultima semana de Febrero.
Besos y Gracias por leerme!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Pasan Los Días!!!Ahora estamos Con Caperucita!!!!

A veces Nachito me deja sin palabras!!!!Por largos días no se como expresar todo lo que experimento como mamá al cuidarlo,educarlo,protegerlo.Por momentos pienso que solo puedo darle todo mi amor y que todo lo demás vendrá producto de ese Amor,pero en otros momentos me doy cuenta que para que Nacho entienda ciertas cosas tenemos que tener mucha disciplina y perseverancia,y esto es así con todos los hijos,pero con Nacho requiere un esfuerzo extra porque todo el tiempo estamos pensando como papás que por su trastorno no queremos negarle nada para no verlo mal,sin embargo a veces termina teniendo los caprichos que tiene cualquier niño de su edad.

Nachito necesita límites como cualquier niño y sobretodo mucha atención.Cuando queremos sacarlo del mundo de sus peliculas tenemos que ofrecerle algo a cambio y a veces fallamos en esto,por que a él no le interesa nada de lo que le ofrecemos.A veces me siento frustrada porque me gustaría verlo disfrutar de otras cosas.Jugar con él requiere perseverancia y mucha constancia.Pienso que si sus terapeutas lo logran yo también lo tengo que lograr,pero no es fácil.

En cuanto a su terapia,Nacho avanza y avanza!!!!Día a día se le agregan más bloques de trabajo.Es muy inteligente!!!!Lo que nos falta como papás es generalizar el trabajo en la terapia y aplicarlo en los hechos cotidianos,lo vamos practicando de a poco.Tengo mucha confianza que el tiempo y el trabajo nos van a ir dando muy buenos resultados.

Por estos días Nachito se obseciónó con una nueva peli:Caperucita.La mira hasta el cansancio!!!!Pero como no lo dejamos se enoja mucho.Estoy aprendiendo a poner horarios!!!!!Por supuesto que esto a veces me estresa un poco y a él también porque no soporta que le neguemos las peliculas,pero de a poco estoy segura que va a empezar a disfrutar de otras cosas.

Esta semana al fin vamos a tener una semanita de Vacaciones!!!!Vamos a ver como nos va con el paseo!No quiero que piensen que estoy re loca,pero pienso llevar el DVD,por si le agarra una crisis de Abstinencia!!!!!jajaja,pero es verdad.Nos pasa a veces cuando salimos de paseo,cuando volvemos él llega desesperado por las peli!es como si lo relajara después de mucha tensión,asi que por las dudas yo lo llevaré!(Cuando lean esto sus chicas:Mara,Erica y Claudia me van a matar!!!!!!jajajaja Ellas me dicen que el problema no es Nacho,sino la mamá!!!!)

Pero diganme ustedes que harían en mi lugar???? A veces entender la teoría parece ser muy simple pero practicarlo...Eso si es difícil!!!!!

Por eso digo que cuando la practica de la teoría me supera,en vez de martirizarme pensando que estoy haciendo mal,pienso en todo lo que lo amo y que a la larga voy a ver los frutos de mis sacrificios.

Otro punto muy importante es que es el trabajo tiene que ser en equipo.Como familia todos tenemos que estar unidos y trabajar para fortalecer el cumpliemiento de las reglas,los límites y todo lo que colabore para que haya orden en la educación,esto pasa en todas las familias y con todos los hijos.

Al escribir esto entiendo más que ser mamá de Lisa y de Nacho es la bendición más grande que la vida me pudo obsequiar.Con Nacho se valora mucho más lo que aprende a diferencia de Lisa que su aprendizaje iba rapido.Nachito irá más lento y con otros métodos pero alcazará sus objetivos.
Que más les puedo decir:Cada día entiendo más y más que tener un hijo con TGD no es ninguna tragedia,una amiga me dijo:Nuestra Familia fue Exigida a ser Más Celestial,y eso mismo pienso yo.Para vivir con Nacho necesitamos conocer un mundo nuevo,una forma diferente de ver el mundo,caminar con otro paso,sentir que existe una paz que nada en este mundo es capaz de darnos,solo los brazos de este ser tan especial que Dios nos permite cuidar en este tiempo.Si logramos desprendernos de todo lo que traíamos y comenzar a recorrer la vida desde sus ojos,estoy segura que alcanzaremos mucho!Mucho más que cualquier cosa en este mundo es capaz de darnos!
Gracias por leerme y estar ahi!

De Todo Un Poco!!!!Fotos,Fotos y más Fotos!!!!

Este mes tuvimos idas y vueltas,de acá para allá,pero estamos terminando el año más que Felices por ver todos los avances que está teniendo Nacho.Tengo muchas cosas para contarles y la verdad que no se por donde empezar!!!!
Bueno creo que voy a empezar a contarles del encuentro de Nacho con la pileta!!!!!



Con Los Primos en la Casa del Abuelo;Cande y Tiziano y por supuesto Lisa

Nacho y Cande

La verdad que el año pasado también la disfrutaba pero después de "su cambio" nunca más lo vi sonreir en la pile tanto como este Día!!!A pesar de ser una piletita muy chiquita los cuatro primos se las arreglaron para disfrutar!!!

Cuando volvimos a casa parece que descubrió que en casa también había pileta!!!!He aquí la muestra que todavía no entiende la parte de que hay que entrar sin ropa y sin zapatos!!!!

Aca ya Va Comprendiendo y le encanta tanto que hasta la quiere usar para una siestita tomando la leche!!!!

Ojo!!!No se ve nada eh!!!!

Pero toda esta aventura tuvo que ser suspendida por 15 días!!!!!Chau Pile!!!!Miren lo que le pasó!!!!!!!

Un simple mal movimiento!!!!Se resvaló y se apoyó mal con el codito!!!Yo lo llevaba de la otra mano!!!!Enseguida me dia cuenta que se le había salido el codo porque lloraba mucho y no podia estirar el brazo!!!A las corridas a buscar un traumatólogo de guardía!!!Yo pensé que solo se le haía salido y que la llegar se lo iba a acomodar y ya está!!!Pero no!!!!había que hacer placa porque no paraba de llorar!!!Resultado:Una Pequeña Fisura!!!!!!Medio yeso y vendaje por dos semanas!!!!!!!!!!!

Y como si esto fuera poco,el Padre no quiso quedar atrás y también se fisuró!!Del mismo brazo pero la muñeca!!!Quedó para la Foto!!!!Padre e Hijo!!!!

Cuando le pusieron el yeso a Nacho pensé que no iba a poder seguir con la terapia,sin embargo siguió como un campeón!!!!Y como era el brazo derecho y él es diestro tuvo que aprender a manejarse con la izquierda y lo hijo como un verdadero SuperHeroe!!!!!Verlo tomar la mamadera era una ternura porque él está acostumbrado a con la derecha agarrar la mamadera y con la izquierda tocarse la oreja y como no tenía la mano disponible mordia la tetina y dejaba colgando en sus dientes la mamadera y se tocaba un ratito la oreja!!!Ah!!!!Cuando se caía al piso era una bendición verlo como luchaba totalmente autosuficiente para levantarse solito apoyandose con una sola manita!!!Gracias a Dios ya pasó,la proxima vamos a ver si sacamos fotos del reencuentro con la pile,aunque ya anduvo metiendose con ropa y todo!!!

Para terminar quiero compartir estas fotos que son de principio de mes y no las había publicado,Nachito en el Centro Terapeutico con su psicomotricista!!!!No es Hermoso mi hijo???


Ahi estoy atras con Lisa espiando la terapia y verlo disfrutar!!!Me hace falta un babero!!
Y antes de despedirme quiero contarles que Anoche me desvelé y no tenía sueño como tantas noches y estube vistando algunos blogs que no conocía...Conocí personas maravillosas como Aitiana e Isabella su mamá,su historía me impactó y al ver a Aitiana hasta sentí la misma Paz que Nacho me da.Conocí a Romi y Andrea,Andrea una mamá que nos enseña lo importante de integrar a todos a este mundo del Autismo.
También descubrí un video que hizo una mamá maravillosa como lo es Kenia para Navidad y lo voy a compartir con ustedes y agradecer a Kenia por incluir a Nachito!!!!!

Y Hablando de la Navidad!!!Después les cuento como nos fue para las Fiestas!!!

Diganme si despues de ver Esto no les nace la Esperanza en el Corazon!!!!

Perdon por tan largo Post pero valía la pena,no????

Gracias por Estar Ahi!!!!

FELIZ 2009 PARA TODOS!!!!!

Feliz Navidad!!!!y un Maravilloso 2009

Con todo nuestro Amor les deseamos una
Maravillosa Navidad!!!!Que La Paz De nuestro Salvador Reine en sus Hogares Hoy y
Siempre!!!!

De Nachito tengo muchas novedades!!!Prometo contarselas antes de que termine el 2008!!!!
Los Quiero Mucho y Gracias por Acompañarme Siempre!!!!

Sin Palabras!!!!

A Todos Los que Desinteresadamente estan participando de esta cruzada de dar a conocer a todos los síntomas del TGD.No tengo palabras para agradecer tanto Amor y tanto Apoyo

Como Escribí en el mail que les mandé:

"Si un día ves a tu hijo que dejó de jugar,me vas a comprender"

El Niño no Juega para Aprender...Pero Aprende Cuando
Juega

Hoy mi Meta Principal es Enseñar a Nachito a Jugar y disfrutar
de Ese Juego

Los Tíos de Nacho

Este mes tuvimos subidas y bajadas.Nachito me hizo llorar y me hizo reír.Me hizo llorar por un par de mordidas en el brazo y hasta me mordió la cola el desgraciado!!!Se ve que descubrió que tenía dientes y por unos días su saludo con cualquier persona era una mordida!!!!Hola Nacho!!!!Le decían... y el los mordía!!!!jajaja.Hasta Erica se ligo una mordida(Erica es la Fonoaudiologa)No te muerde con bronca si no más bien con ganas de descargar energías,una descarga tremenda de cosas que quizás como no habla no las puede exprezar.Por suerte se le está pasando y ahora muerde cada vez menos!
Esta semana fue hermosa,jugó mucho en sus terapias,descubrimos que le gustan las maracas!!!!Le gusta la fiesta!!!!Nacho es todo un personaje!!!Me tiene Loca de Amor!!!!!
Estoy feliz de acompañarlo en esta aventura de enfrentar el mundo.Yo me siento mucho más tranquila y creo que ahora estoy un poco más dispuesta a colaborar en su terapia.creo que como todo lleva su tiempo poder entender muchas cosas.Estaba viviendo con mucha tensión todo el tiempo,porque quiero jugar todo el día con el pero la vida me exige mucho más que jugar todo el día,entonces me ponía como loca porque sentía que lo dejaba muchas horas en la nada.Porque no jugar con Nacho implica que Nacho quiera ver películas todo el día,y después de ver películas es muy difícil traerlo con nosotros otra vez.Ahora voy entiendo que cada cosa tiene su tiempo,y estoy en busca del equilibrio...ufffff que tarea difícil!!!!!!!El equilibrio!!!Pero de a poco lo vamos consiguiendo!y Gracias a Dios Nachito también lo va encontrando y ahora disfruta más de otras cosas no solo estar todo el día mirando películas,pero es una lucha constante,de todos los días,no puedo bajar la guardia,porque sino Nacho se va y es muy difícil traerlo de nuevo.
La terapia es fundamental,nos ayuda a que Nacho aprenda a disfrutar del juego,aprenda a crear a prestar atención.Tenemos todos los días 1 hora y media.Lunes y Miércoles con Erica,martes y jueves con "las maestras" como le decimos nosotros,las educadoras, y viernes vamos al Centro.Así todos los días tenemos ocupados aprendiendo por medio del juego.
Como mamá tengo mis días que los pensamientos me traicionan pero la verdad que esa paz que Nacho tiene y me va dando día a día es cada vez más grande que cualquier cosa que pueda pensar.Es una verdadera bendición tenerlo y aprender juntos de esta Vida.Algunos se preguntaran porque escribo todo esto,simplemente lo hago porque vivir con Nacho es una experiencia única,celestial,maravillosa y tengo la necesidad profunda de compartirlo con todo el mundo.
Este post es muy especial,voy a compartir algo que nos llenó de amor a toda la familia!Es la canción que compuso mi hermano Miguel para Nacho y junto a Armando que fue el productor del tema grabaron esta canción,supuestamente no esta terminada,pero yo la publico igual porque hasta que los artistas se vuelvan a sentar para grabar el tema de nuevo...Para mi ya se merecen un grammi!!!
Tienen que hacer Click y se va abrir una ventana con el tema.Gracias a Portal Sud que pude subirla!!!Porque me costó un montón hacerlo!!!!
Espero que la disfruten y presten atención a la letra porque es tal cual lo que Nacho inspira!!!
Los Tíos Dos Capos!!!!!Los Amo mucho a mis Hermanos!!!!!
Canción para Nacho

Por Fin Aceptó un Gorro!Al menos para la foto!!!!

Esta es la primera vez que acepta ponerse un gorrito!!!!Lo miró lo dio vuelta y se lo puso solito!!!!Díganme si no es precioso!!!!Se nota que soy la mamá!!!!
Ayer salimos de paseo y tuvimos una tarde muy especial!Disfrutó mucho de la plaza!Aceptó amacarse conmigo!Se subió al sube y baja y se tiró del tobogán!Todo conmigo!Pero lo disfrutó mucho!meses atrás ni siquiera permitia que tratara de sentarlo en una amaca,temblaba de miedo!También se subió a la calesita!!!!!!Eso fue lo mejor de lo mejor para mi!Verlo disfrutar,estaba un poquito asustado en la primera vuelta pero aceptó sentarse solito,igual me agarraba de la mano,así que me quedé a su lado.La ultima vez que habíamos subido a la calesita temblaba de miedo y me agarraba fuerte,a pesar de su miedo yo lo subía igual para ver si tomaba de a poquito confianza,él me agarraba fuerte y miraba todo,ayer ya lo disfrutó mucho!dio tres vueltas y hasta volvió a hacer berrinche cuando lo bajamos.Y digo volvió porque era lo que hacía antes.como ustedes saben Nachito tiene un antes y un después en su vida.Antes el amaba la calesita y le encantaba amacarse,disfrutaba mucho de los juegos en la plaza,después todo cambió,ya no quizo jugar más,comenzó a tener miedo de todo,pero gracias a Dios de a poquito va a volver a disfrutar de todo otra vez.Siempre me preguntan cuando fue antes,antes de qué y la verdad no hubo un día exacto que yo pueda decir que amaneció diferente,pero si el Primero de Enero fue un día trágico para él cuando sufrió un profundo susto a causa de los cohetes que se escuchaban por el festejo del nuevo año.Los médicos me dicen que eso no fue la causa de que hoy Nacho sufra de este trastorno pero la realidad para mi que después de ese día todo fue cambiando en él paulatinamente,en fin,creo que lo peor ya lo pasó ahora está mucho mejor y se con todas mis fuerzas que va a estar muchísimos mejor día a día.No voy a descansar hasta ver a mi hijo aprendiendo a enfrentar este mundo,será largo el camino,caminaremos más lentos los dos,pero no vamos a dejar de luchar ni un solo día,al final de cuenta es lo que nos toca a todos los padres en esta vida con cualquier hijo con o sin TGD,eso es la vida una lucha constante por lograr un aprendizaje que nos permita enfrentar los desafíos que se nos presente,y en esa lucha gozar cada día de la Felicidad de estar Vivos!!!!
Lisa y Nacho Son Mi Vida!!!!!

Nachito,la Hormiguita y La Nariz!!!!

Una Hormiguita chiquitita se pasea en mi Nariz!!!

Una Hormiguita chiquitita se pasea en mi Nariz!!!!

Ay Hormiga cuiquitita no te pares en mi Nariz!!!

Hay hormiga Chiquitita no me piques la Nariz!!!

Esta es la canción que estamos cantando todos los días desde hace una semana con Nachito y le encanta,es para que aprenda a tocarse la nariz,como todavía Él no se reconoce mucho(el no se mira al espejo nunca)le cuesta encontrarse su nariz,pero si cuando le decimos que se toque la nariz agarra nuestra mano y la lleva a nuestra nariz,le cuesta un poco todavía encontrarse la suya.Pero realmente estoy muy feliz porque según Erica Nacho está muy bien y va aprendiendo los bloques de trabajo.Ahora cuando vamos a su terapia yo lo espero afuera para no distraerlo,trabaja mucho mejor cuando yo no estoy!!!!Creo que en eso todos los chicos son iguales.La verdad que estos días no escribí en el blog de Nacho porque sufrí una especie de negación.Me cuesta mucho aceptar que Nacho tiene Autismo.Cuando Mi esposo le cuenta a cualquier persona que Nacho es Autista yo lo corrijo y le digo que no es autista,tiene síntomas de autismo que creo yo que es diferente y yo estoy completamente segura que esos síntomas van a desaparecer.Como esta negación o duda persistió todos estos días le volví a preguntar a su fonoaudiologa quien es la que está más cerca de él y ella me aclaro que Nacho no tiene Autismo Puro pero sí tiene autismo por presentar gran cantidad de los síntomas,por eso su diagnóstico Hoy es un Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado.Seguramente con el correr del tiempo voy a poder comprender más y seguramente también su diagnóstico podrá variar como me dijo la psicóloga en un principio.
Lo cierto que Nacho hoy tiene dos años y cinco meses pero su evolución es de un bebé de 8 o nueves meses.Nada de esto me hace temer,estoy tan segura que con el tiempo el va a prender todo lo que necesita para comunicarse y ser una persona independiente cuando sea mayor.Pero si este tiempo nos ha hecho vivir experiencias únicas como familia.Uno nunca espera que sucedan cosas así con un hijo,pero cuando te pasa descubrís que es una oportunidad para descubrir un mundo totalmente desconocido repleto de desafíos que superar,un mundo que te hace ver las cosas de una manera completamente diferente a lo que veías antes,un mundo en donde se valora cada pequeña cosa que antes no habías valorado,un mundo que te enseña a no cansarte jamás y a encontrar en cada piedra una oportunidad para confiar más en Dios,un mundo donde dejas de pensar egoistamente,un mundo sencillamente especial donde una simple mirada te hace sentir que estás al lado de Un Ángel.
No piensen que todo es fácil allí,pero en ese mundo todo vale la pena!
Nacho es la ternura en persona,su mensaje es el Puro Amor de Cristo,su Paz no es de este mundo,por eso es una bendición y un privilegio tenerlo en mi vida al igual que tener a Lisa.No existe nada más puro que la bendición de ser mamá.
Gracias por leerme!Gracias por preguntarme todos estos días cómo estábamos!Gracias por darme sus palabras de aliento,de animo,de apoyo,para mi valen mucho más que cualquier cosa que me pudieran dar en este momento.
Millones de Besos a todos!

Tus Manos!!!

Hoy fue un día maravilloso para mi!!!!ya les cuento porqué!!!!

Todos estos días Nacho esta muy activo,como buscando algo para hacer todo el tiempo,hasta nos busca para jugar y corre y quiere que lo corramos detrás hasta atraparlo,mientras escuchamos sus enormes carcajadas!!!Generalmente cuando viene alguna visita a casa él ni se entera y se va al cuarto,generalmente aprovecho para ponerle sus amadas películas y practicamente no existe!!!Hoy me sorprendió muchísimo!!!

Vino a visitarme una amiga y como nunca Nacho la miro a la cara y después estuvo todo el tiempo entre nosotras!!!No nos dejaba hablar!!!y todo el tiempo me pedía cosas!!!(Su forma de pedir es empujándome hacia lo que quiere o agarrarme de la mano y llevarme a los tirones)Hoy utilizó todas las formas para llamar la atención.Me llevaba al cuarto y me pedía que le pusiera su peli pero me agarraba para que me sentara a mirarla con El!!!!!Para mi esto es algo muy nuevo!!!El jamas demandó tanto y mucho menos compañía.

Pero en realidad esta no es la gran novedad!!!Hay más!!!Esta mañana Nacho se levantó de la cama y vino a buscarme,se sentó conmigo y como siempre nos abrazamos,también como siempre yo empecé a cantarle y hoy le canté la canción de las manitos:Que linda manito que tengo yo!!Que linda manito que Dios me dio!!Las cierro y las abro cuando quiero yo!!!(y abriendo y cerrando las manos)Generalmente Nacho no mira es como cantarle a alguien que no escucha o que no mira,pero hoy miraba mis manos!!!Eso ya lo hizo varias veces pero hoy no solo miraba mis manos sino que las agarraba y en un momento miro sus dos manitos y las movió!!!!!!(hay!Estoy llorando!!!)Yo me puse tan feliz de verlo que pegué semejante grito y lo abracé!!!Y El se asusto por mi festejo y ya no quizo hacerlo más y me abrazaba fuerte con mucho miedo.

Hoy me di cuenta que le asusta mucho conectarse con este mundo,es como si el imitarnos lo trajera y el no quiere venir!Cuando yo festejé el se dio cuenta que había entrado a mi mundo y se asustó y se fue!!!Pero se fue abrazándome fuerte,muy fuerte.Como diciendome me voy pero no me dejes!!!

Nachito me sorprende a cada instante,por momentos al verlo me cuesta creer que mi hijo tiene Autismo y por otros realmente me digo Si Lo Tiene.Es que se conecta mucho,es muy cariñoso,se comunica a su manera,pero lo hace,acepta ver mucha gente sin ningún problema,nunca es agresivo.El abraza a todo el mundo aunque no lo conozca,solo necesitas tomarlo entre tus brazos y el te lleva a ese mundo mágico,tan mágico que solo al ir con El podes comprender de que se trata.Pero en otros momentos me doy cuenta que por más que lo busque y a veces le pida mil veces que me mire,no lo hace,El decide cuando si, o quizás El no lo decida,no lo se.

Conocer a mi hijo me llevará su tiempo,descubrir su mundo es mi aventura de cada día.Esta es mi misión por estos días,Mi vida es esto Hoy,luchar y luchar para que mi hijo cada día salga adelante.Por momentos la ansiedad me devora,pero por otros me llena de Paz mirarlo y aventurarme un rato en dejarme llevar a ese mundo tan celestial en el que El está,a veces hasta no quisiera traerlo pero se que ese mundo así como es celestial también tiene otra cara que te devora y lo puede lastimar mucho,por eso luchamos,por eso lucho.

Creo que el trato con Nacho es el Llevame a tu mundo Pero también Vení al Mio!!!!

Gracias a todos por leerme!!!Esto es mi cable a tierra,mi terapia y sus mensajes son mi gran apoyo!!!!

ABA o Analisis Conductual Aplicado

Todavía no se muy bien de que se trata pero es la técnica que ayer comenzó a utilizar Erica(la Fonoaudiologa) en esta primera etapa de terapia.Tengo que contarles que me da un poco de cosa verlo lloriquear cuando tiene que estar medio obligado cumpliendo las consignas de trabajo,pero se que no hay otro camino,al menos por ahora.

Los niños con autismo pueden y aprenden de su ambiente y lo hacen a través de la ciencia del Análisis Conductual Aplicado (ABA en inglés, ACA en español) y de la “Verbal Behavior” (VB o Conducta Verbal), disciplinas con las cuales po-demos aprender a cambiar el ambiente de manera de enseñar a nuestros hijos a ser más acertados en la vida. (Click para leer el articulo completo)

MODIFICACIÓN Y TERAPIA DE CONDUCTA (Click para leerlo completo)

La modificación de conducta tiene como objetivo promover el cambio a través de técnicas de intervención psicológicas para mejorar el comportamiento de las personas, de forma que desarrollen sus potencialidades y las oportunidades disponibles en su medio, optimicen su ambiente, y adopten actitudes valoraciones y conductas útiles para adaptarse a lo que no puede cambiarse. El área de la modificación de conducta es el diseño y aplicación de métodos de intervención psicológicas que permitan el control de la conducta para producir el bienestar, la satisfacción y la competencia personal.


Se que no puedo entender todo hoy y de una sola vez,pero estoy leyendo mucho para entender cada día mejor a mi hijo.
Ahora como no les puedo explicar en forma científica que es todo esto del ABA les voy a mostrar
los elementos que Nacho va usar en esta primera etapa y qué tenemos que decirle para que él aprenda y repita:

Ordenes

Un Balde y un Bloque

La frase a decirle es:"Pone adentro"

Una cajita registradora

La frase a decirle es:Abrí

Aparear

Dos Bloques de color amarillo y uno rojo y La Frase es:Poné con igual

Imitación no verbal

Un Teléfono

La frase es:Hace así(pongo el teléfono en la oreja)

Cada vez que se le dice estas consignas Nacho no nos da ni cinco de bolilla como se dice acá,pero se lo "Modela"( se le toma la mano y se le lleva a cumplir con lo pedido)aunque él no comprenda aun,según dicen después de hacerlo muchas veces lo va a hacer.Cada vez que cumple la consigna se le da un premio.Suena un poco a animal,pero así es el autismo y no queda otra que usar estos recursos que por lo que leí ya cuentan con treinta años de perfeccionamiento y éxito en terapias de modificación de conducta.

Aun cuando todos los síntomas de mi hijo me indican que esta dentro del espectro autista yo todavía no lo puedo creer y estoy convencida que Nacho va a aprender y salir adelante cada día.El Pasado viernes fuimos a conocer al equipo de profesionales que van a trabajar en el centro de terapia.Nos gusto mucho como nos hablaron y lo más importante es que Nacho va a tener un Equipo trabajando unidos para que el salga adelante.

Ayer mi esposo fue al Ramsay (click para entrar a la pagina donde te detallan todos los requisitos,teléfonos y direcciones para tramitar el certificado de discapacidad) a pedir el turno para tramitar el certificado y le dieron gracias a Dios para el 21 de octubre a las 15hs,yo pensé que tardaría un poco más así que eso ya esta encaminado.

Realmente la vida nos da sorpresa!!!!! Si me lo hubiesen contado quizás no lo creía!!!Que Nacho viviría todo esto en su vida y que nuestro mundo cambiarían tanto como nos esta pasando desde que conocimos las siglas TGD

Para despedirme les dejo esta ternura!!!!Como ama tanto la película Cars se la pongo muy poco porque cuando la ve se vuelve loco y ya no quiere dejar de verla!!!Así se durmió uno de esos días de abstinencia!!!!!jaja

Durmiendo Con Mate(para los que no lo conocen es el mejor amigo del Rayo Mc Queen)jaja

Gracias por estar ahí siguiendo la historia de Nacho!!!!